Há muitas pedras em meu caminho...

Olívia de Cássia - jornalista

Há muitas pedras no meu caminho. Há impedimentos diversos para quem tem problema neurológico. A gente às vezes finge que não se importa com as limitações, mas quando elas se fazem presentes mostrando e gritando nossos impedimentos, a gente recua.

Há dores e flores no meu caminho, mas não quero fazer com que essas dores me impeçam de vez de tentar ser feliz, de apreciar as flores do campo. Quero ainda poder pensar, ver o mar, escrever, ler, fazer minhas tarefas corriqueiras durante muito tempo, fazer amigos e me divertir.

Luto cotidianamente e peço a Deus todos os dias para me permitir mais alguns anos de vida útil, minha cabeça pensante, meu cérebro ativo e meu caminhar ainda que cambaleante. Não quero pensar nessas limitações que poderão vir com o tempo e que já batem à minha porta, me indicando o que terei pela frente.

Quero ser feliz, quero poder expressar minhas opiniões e vontades, sem depender de outras pessoas para isso. Quero ter a capacidade de decidir para onde e como vou, sem que tenha o impedimento de terceiros.

A Ataxia espinocerebelar é uma alteração em um cromossomo que é passado para os descendentes como “herança” genética. Minha família é portadora desse problema e não se sabe ainda porquê, alguns herdam e outros não.

As ataxias têm várias ramificações, podem ser conhecidas como: Doença de Hungthinton, Doneça de Kennedy, Ataxia de Frieidreich entre outras denominações. Essa doença não tem tratamento específico, não tem cura e a gente vai morrendo aos poucos.

Todos nós sabemos que começamos a morrer quando nascemos, mas a Ataxia é cruel. As pessoas que têm lesões do cerebelo têm dificuldade de equilibrar-se ao caminhar, incapacidade de correr, alteração na movimentação das mãos, mudança na sua forma de falar, tremor nos movimentos, entre outros sintomas.

Estes sintomas progridem ao longo de meses ou, mais comumente, de anos. Meu pai foi portador, vários membros da minha família têm ou tiveram e eu fui contemplada com isso também.

Já me desequilibro há alguns anos, tenho engasgos que me tiram o fôlego, como hoje, levo quedas, mas quero continuar lutando até quando Deus permitir. Quero continuar escrevendo, fazendo minhas poesias, pensando, sentindo, amando a vida, apesar de tudo. Que Deus me permita essa interação. Até mais.