Olívia de Cássia Cerqueira
Sou uma
cerebelopata. A denominação assusta a quem nunca a ouviu. Sou portadora da
Ataxia spinocrebelar, conhecida no meio acadêmico como DMJ, ou Doença de
Machado-Joseph, por ter sido os descobridores do problema neurológico.
Segundo a
Ciência, as ataxias espinocerebelares (SCAs) constituem um grupo de doenças
genéticas neurodegenerativas, em geral de início tardio, com grande
variabilidade clínica, caracterizadas pela perda progressiva de coordenação da
marcha.
No meu caso
o problema é hereditário, mas existem casos adquiridos, em consequencia de
algum acidente ou outro problema de saúde.
Já discorri
bastante sobre essa anomalia, visto que comecei a pesquisar quando fui falar a
respeito em Mosaicos do Tempo e fui diagnosticada como do tipo SCA3, como muita
gente da minha família.
Conviver com
Ataxia não é fácil, mas tento suavizar minha existência, até agora.
Segundo o site
da clínica Diagnose (https://www.grupodiagnose.com.br/exames/genetica/exames/ataxias-espinocerebelares-scas-28#:~:text=As%20ataxias%20espinocerebelares%20(SCAs)%20constituem,progressiva%20de%20coordena%C3%A7%C3%A3o%20da%20marcha),
sobre Genética Molecular, “As ataxias estão geralmente
associadas à coordenação deficiente dos movimentos da mão, dos movimentos dos
olhos e da fala.
A minha fala às vezes complica, ainda mais que fiz um
implante dentário inferior total, o que dificulta um pouco. Ando torta, feito uma pessoa bêbada, em
estágio de embriagues total. A fisioterapia tenta corrigir, mas é um paliativo.
“O início de aparecimento dos sintomas pode variar
dependendo da alteração genética encontrada, mas geralmente ocorre a partir da
terceira década”, no meu caso aos quarenta mais.
“A forma mais comum de SCA na população brasileira é a
chamada SCA3, também conhecida como doença de Machado-Joseph (MJD). As SCAs 1,
2, 3 e 6 são as mais frequentes na população mundial”, segundo minhas pesquisas
vão até o 10.
“A alteração genética associada a estas formas de ataxia é
a expansão de trinucleotídeos CAG nos genes ATXN1 (SCA1), ATXN2 (SCA2), ATXN3
(SCA3) ou CACNA1A (SCA6). Importante salientar a necessidade da consulta
genética pré-teste e pós-teste com um Geneticista Clínico”.
Devido ao aumento dos sintomas, fui aconselhada por amigos
a me afastar do batente, justo quando eu estava na minha melhor fase no
jornalismo. Relutei à época, mas reconheço que foi o melhor a fazer.
Tem dias de quedas, muitos tombos, encontões nos moveis, paredes,
vontade de chorar muito, mas o choro quase não vem mais; já chorei muito no
passado.
Procuro preencher meu tempo com leituras, palavras cruzadas,
novelas (sou noveleira), séries e filmes, mas sinto falta dos passeios às
exposições, cinema, livraria e outros quereres, afinal, sou uma “cobaia de Deus”,
como diria Cazuza. Sou uma cerebelopata.