Sou uma cerebelopata

Olívia de Cássia Cerqueira

Sou uma cerebelopata. A denominação assusta a quem nunca a ouviu. Sou portadora da Ataxia spinocrebelar, conhecida no meio acadêmico como DMJ, ou Doença de Machado-Joseph, por ter sido os descobridores do problema neurológico.

Segundo a Ciência, as ataxias espinocerebelares (SCAs) constituem um grupo de doenças genéticas neurodegenerativas, em geral de início tardio, com grande variabilidade clínica, caracterizadas pela perda progressiva de coordenação da marcha.

No meu caso o problema é hereditário, mas existem casos adquiridos, em consequencia de algum acidente ou outro problema de saúde.

Já discorri bastante sobre essa anomalia, visto que comecei a pesquisar quando fui falar a respeito em Mosaicos do Tempo e fui diagnosticada como do tipo SCA3, como muita gente da minha família.

Conviver com Ataxia não é fácil, mas tento suavizar minha existência, até agora.

Segundo o site da clínica Diagnose (https://www.grupodiagnose.com.br/exames/genetica/exames/ataxias-espinocerebelares-scas-28#:~:text=As%20ataxias%20espinocerebelares%20(SCAs)%20constituem,progressiva%20de%20coordena%C3%A7%C3%A3o%20da%20marcha), sobre Genética Molecular, “As ataxias estão geralmente associadas à coordenação deficiente dos movimentos da mão, dos movimentos dos olhos e da fala.

A minha fala às vezes complica, ainda mais que fiz um implante dentário inferior total, o que dificulta um pouco.  Ando torta, feito uma pessoa bêbada, em estágio de embriagues total. A fisioterapia tenta corrigir, mas é um paliativo.

“O início de aparecimento dos sintomas pode variar dependendo da alteração genética encontrada, mas geralmente ocorre a partir da terceira década”, no meu caso aos quarenta mais.

“A forma mais comum de SCA na população brasileira é a chamada SCA3, também conhecida como doença de Machado-Joseph (MJD). As SCAs 1, 2, 3 e 6 são as mais frequentes na população mundial”, segundo minhas pesquisas vão até o 10.

“A alteração genética associada a estas formas de ataxia é a expansão de trinucleotídeos CAG nos genes ATXN1 (SCA1), ATXN2 (SCA2), ATXN3 (SCA3) ou CACNA1A (SCA6). Importante salientar a necessidade da consulta genética pré-teste e pós-teste com um Geneticista Clínico”.

Devido ao aumento dos sintomas, fui aconselhada por amigos a me afastar do batente, justo quando eu estava na minha melhor fase no jornalismo. Relutei à época, mas reconheço que foi o melhor a fazer.

Tem dias de quedas, muitos tombos, encontões nos moveis, paredes, vontade de chorar muito, mas o choro quase não vem mais; já chorei muito no passado.

Procuro preencher meu tempo com leituras, palavras cruzadas, novelas (sou noveleira), séries e filmes, mas sinto falta dos passeios às exposições, cinema, livraria e outros quereres, afinal, sou uma “cobaia de Deus”, como diria Cazuza. Sou uma cerebelopata.