quarta-feira, 15 de agosto de 2018

Nunca deixe de sonhar...

Por Olívia de Cássia



As explicações desse texto vêm a público devido a uma necessidade que surgiu depois publicação de Mosaicos do Tempo, escrito em 2004, mas lançado pela primeira vez em 3 de agosto de 2818, no Museu da Imagem e do Som (Misa), no bairro de Jaraguá, em Maceió.

Algumas pessoas sentiram falta e me pediram para que eu escrevesse outro livro, em outra oportunidade, mais impressões pessoais a respeito do que é conviver com a Doença de Machado Joseph. Pois bem, aí vão alguns tópicos que descreverei aqui novamente, embora já o tenha dito aqui no blog, logo quando fui percebendo os sintomas da doença:

Convivendo com ataxia

Volto a interagir com o leitor para falar de mim, do que se passa na minha cabecinha inquieta e de como estou vivendo. Queria dizer que não estou passando um momento maravilhoso na vida, mas que estou tentando dar um novo significado a ela. Conviver com ataxia não é fácil e só quem está passando por isso sabe o que digo. Ataxia é uma doença rara e hereditária, de fundo neurológico, causada por genes defeituosos que são transmitidos, pelo pai ou mãe portador da doença, para seus descendentes, de geração à geração.

Dizer que os primeiros sintomas são dificuldades com equilíbrio e coordenação, depois com a fala e deglutição, e, finalmente, problemas respiratórios, já são do conhecimento de algumas pessoas. Já fui aconselhada a procurar um fonoaudiólogo, pois minha fala começa a ficar atrapalhada.

Os portadores desse problema tornam-se incapacitados, aos poucos, e vão precisar da ajuda de outras pessoas. Enquanto o cérebro trabalha na velocidade normal, o corpo responde em câmara lenta. Ninguém conhece ainda a causa básica da doença, que não tem cura. Por isso mesmo sabemos que vamos precisar de apoio e solidariedade, sem pieguice, de todos. E confesso que tenho encontrado muita gente solidária e muitos amigos que têm me ajudado a seguir na minha luta, para que eu não desande de vez. Estou procurando viver o que me resta de maneira leve, embora muitos portadores da doença se tornem revoltados e chegam a cometer suicídio.

Nasci e me criei na cidade de União dos Palmares ouvindo histórias de uma doença que afetava a família e da qual ninguém sabia o nome e só se referia à tal como a doença da família ou a maldição dela. Cresci tendo informações de tios e primos e depois meu pai que foram acometidos pela Ataxia; comecei a perceber que eu tinha alguns jeitos e sintomas dos portadores da doença.

No caso do meu pai, seus irmãos de pai e mãe tiveram a doença e já conheci alguns andando de bengala ou inválidos. Meu pai viveu 14 anos inválido também. Bem no começo dessa história fui dando como certa a possibilidade de alguma pessoa lá de casa vir a ter a ataxia. Nesse ínterim, meu irmão do meio, Petrônio José, já falecido, foi apresentando acentuadamente os sintomas, até que deixou de trabalhar, se aposentou, se tornou cadeirante e veio a falecer, depois de uma convulsão provocada pelo engasgo agudo (um dos sintomas da ataxia) e depois do internamento por um mês e os sintomas se agravarem, faleceu.

Alguns parentes próximos tiveram fins trágicos e outros tiveram a sorte de ser acompanhados pelos familiares até o fim, como no caso do meu pai e meu irmão. Comecei a sentir os sintomas nem sei mais dizer quando foi e fui associando ao que meu pai viveu. Tive uma crise muito forte na minha separação e os sintomas se agravara, mas de acordo com a medicina, não foi o motivo, apenas a gota d’água, nesse oceano de mágoas.

Sei e tenho consciência das limitações mais acentuadas que terei daqui por diante. Não é fácil sair de casa sem companhia, não ando mais de ônibus. Cada dia o transporte tem que ser o táxi e isso tudo encarece. O tratamento é paliativo, mas continuo na fisioterapia. Muitos médicos ainda não conhecem essa doença até às vezes nos descontrolamos quando começamos a fazer relatos e os médicos não conhecem ou dão outro diagnóstico. Mas só vim ter a comprovação médica, por meio do mapeamento genético, em 2017, que com ajuda dos amigos consegui fazer, depois que promoveram algumas ações solidárias.

Quando comecei a apresentar marcha cambaleante, desejava que as pessoas soubessem que não estava bêbada, nem drogada (mesmo eu gostando de beber socialmente). Eu quero comandar os membros superiores ou inferiores, mas as pernas, principalmente, já não obedecem à mensagem. Ando atrapalhada e toda tropa, como a gente diz na família.

Estou procurando seguir os exemplos que seu João me deu e não vou decepcioná-lo. Eu não me furto a falar do meu problema, não tem motivo. Eu não tenho culpa de ter herdado esse problema. Por qual motivo eu vou ter vergonha disso? Herdei e tenho que conviver com as limitações que vão surgindo e tentar sobreviver até quando Deus permitir.

Dá para perceber que já não dá para acompanhar os amigos para alguns programas, mas hoje em dia já não sofro mais com isso e procuro me adaptar a outro tipo de diversão e possibilidades. Estou tentando ser positiva e encaminhar sempre uma mensagem de amor e paz, embora possa parecer pieguice. Não é fácil e não posso dizer que estou vivendo meus melhores dias, mas que ainda é possível acreditar em um mundo melhor, embora cada dia fique mais difícil.

Nova fase da vida...

Inaugurei uma nova fase da minha vida que não esperava chegar, mas a gente tem que agradecer a Deus por tudo, mesmo se sentindo um pouco triste. A partir de abril de 2016 entrei de benefício e me afastei do batente. Ser portadora de Ataxia do tipo SCA3, Doença de Machado Joseph, não é fácil. Muita gente dizia que era impressão minha, que eu não tinha nada, mas pelos meus sintomas e acompanhamento do quadro do meu irmão, dava para notar que eu teria a mesma coisa, pelo meu desequilíbrio, quedas, engasgos, visão dupla e outros sintomas.

Cada dia vou encontrando um obstáculo a ser superado a nos moldar a ele. Estou tentando viver com suavidade, desde que percebi o agravamento de meus sintomas. Não adianta ficar reclamando, reclamando, se não vou melhorar com isso; muito pelo contrário: o psicológico nesses casos ajuda muito ou pode atrapalhar, se não tiver disposta a ter tolerância diante das limitações que vão surgindo.

Aos amigos que me ajudaram a conseguir fazer o exame de mapeamento genético, que comprovou o problema, eu só tenho a agradecer, pois se não fosse por eles, eu não teria conseguido; muito menos teria iniciado o tratamento. Não vou citar nomes para não correr o risco de esquecer alguém, mas sou eternamente agradecida pela ajuda e solidariedade de todos. Muito grata mesmo; não me canso de agradecer; minha gratidão será eterna e todos os dias peço a Deus proteção para todos. Passei por vários médicos: psiquiatras e neurologistas, mas durante um tempo me recusei a procurar outros, ao longo do caminho pelo desestímulo que eu encontrava; pelos exames muito caros que eram solicitados e eu não tinha condições de arcar.

Um dos médicos que eu fui me pediu um eletroencefalograma e com o resultado diagnosticou que eu tivesse Esclerose Múltipla e eu discordei do diagnóstico dele informando os casos de ataxia hereditária na minha família. Mesmo assim, chegando em casa neste dia chamei os amigos, as sobrinhas para comemorar a notícia. Avaliei e acredito que não teria que chorar diante de uma notícia dessa.

Outra profissional, que também não citarei o nome, quando eu pedi um remédio ou uma vitamina para os sintomas que tenho ela foi bastante indelicada e jogou na minha cara que a minha doença não tem cura que não adiantava passar nenhum remédio e que eu sabia disso.

Sim, eu sei, é verdade, que a ataxia não tem cura porque o problema é uma mutação genética, afeta o cerebelo, que é responsável pelo tônus muscular e por isso vai afetando nossos membros superiores e inferiores. É muito complicado tudo isso. A gente sabe que ainda não foi encontrada a cura para a ataxia, mas existem tratamentos paliativos como a fisioterapia e medicações para alguns sintomas que vão surgindo e afetando algum movimento do corpo.

Li outro dia que cientistas estão testando um gene mutante da ataxia em peixes zebra e que a cura pode ser descoberta daqui a 15 anos. Há 15 anos, também, um cientista português estava estudando um gene da mosca, na esperança de encontrar a cura para DMJ. Os estudos ainda são muito raros, devido à doença também ser rara e ter 50% de chance de acometer um filho de um atáxico.

O psiquiatra que me diagnosticou com Esclerose Múltipla me fez um alerta: ‘dona Olívia, vá vier a sua vida; seu problema é muito sério e desista de adotar essa criança que a senhora está querendo. E lá se vão mais de dez anos, desde aquele dia. Se eu tivesse adotado Maria Clara, talvez ela tivesse aqui correndo solta na rua, sendo obediente ou rebelde, como eu sempre fui, estudando, se dedicando às artes, ou não.

São pensamentos que vão aflorando agora. Detalhes dessa minha nova vida que eu quis compartilhar com os meus leitores, em tempos de tanto desamor, desafeto, intolerância e falta de carinho. Dizer que vocês aproveitem a vida muito mais, porque eu gostaria de ter muito mais saúde para me dedicar à arte, à cultura e à vida.

Sem explicação

A gente já sabe o que vai ouvir do médico, tem a certeza e consciência do problema, mas quando escuta a informação, dá uma tristeza danada, pode acreditar, não é auto-piedade. Fui atendida por uma neurologista e ela, além de lembrar e destacar todos os inconvenientes da ataxia, me confirmou que ainda não tem remédio, depois de eu fazer um relato do que é conviver com o problema e dizer que tenho pesquisado sobre a doença.

Em 2005 eu escrevi meu primeiro texto sobre a ataxia e o que é conviver com ela. O texto foi uma solicitação de Priscila Fonseca, presidente da Associação Brasileira dos Portadores das Ataxias Hereditárias e Adquiridas, para fazer parte de um livro sobre os portadores do problema e seus familiares.

Naquela época, meu problema ainda não tinha se agravado e os sintomas eram leves: foi logo após eu ter uma crise emocional, provocada pela minha separação, que me levou à depressão. Muita gente na minha idade, inclusive vários parentes meus, já não consegue se locomover sem a ajuda de um andador ou de uma cadeira de rodas, devido aos tombos e quedas que são frequentes.

Ultimamente já sinto os sintomas se agravarem, mas não faço mais disso um cavalo de batalha. Logo que me certifiquei ser portadora de DMJ (Doença de Machado Joseph) eu fiquei entristecida, embora já desconfiasse por ter acompanhado meu pai e meu irmão e muitos dos meus parentes.

Não sou hipócrita ao ponto de dizer que esse problema não me afeta, porque não estaria sendo verdadeira, pois as limitações que se apresentam em meu corpo já não me permitem alguns movimentos mais ousados. Mas hoje em dia encaro a vida de forma diferente e sigo aquela máxima de tentar aproveitar, na medida do possível, ainda, o que eu puder, pois não sei por quanto tempo ainda vou poder fazê-lo.

Se esse momento fosse em outras épocas eu estaria agora em prantos, desdizendo do mundo e da minha sorte, mas tenho que agradecer a Deus por ainda poder caminhar, embora que de forma cambaleante e poder ver o sol.

Nunca deixe de sonhar


Peço a Deus em pensamentos que me dê fé e forças, qualidade de vida e retardamento dos efeitos da ataxia. Sou muito cética diante da vida e já não acredito em ilusões. Hoje em dia perdi um pouco a capacidade de sonhar aqueles sonhos que sonhava na juventude.

Não sou muito de rezar como meu pai fazia sempre e depois também a minha mãe, mas tem dias que parece ser mais difícil a labuta. De repente a gente se vê de pés e mãos atadas diante de uma situação mais prática. "Sem lenço de sem documento", como disse Caetano.

A Doença de Machado Joseph é uma ataxia hereditária dominante e degenerativa, transmitida em 50% dos casos dos portadores, e que conduz o paciente por uma crescente incapacidade motora, sem alterar o intelecto, culminando com sua morte. Tento não pensar que esse dia está chegando mais rápido.

A característica genética de cada um faz com que os tratamentos sejam praticamente individualizados. Segundo os especialistas, para garantir a qualidade de vida, sempre se trabalha a funcionalidade e continuidade do movimento, de preferência com uma equipe multidisciplinar liderada pelo neurologista, que, no fim das contas, é quem dita a linha do tratamento.

Não é só o pessoal, é tudo junto e misturado que nos faz introspectivos a cada dia. Procuro me acercar de tudo o que tem de melhor, ser positiva, conviver com pessoas do bem e fazer boas leituras, participar de programações interessantes, mas até isso fica limitado, pela dificuldade da locomoção.

Queria ter mais recurso, já que agora tenho todo o tempo para ir às atividades culturais que sempre me ressenti de não poder participar antigamente. Ainda estou tentando me acostumar com a nova rotina. Mas de repente percebo que não é só uma questão de tempo. É muito mais que isso. Não quero ficar apática diante de tudo.

Quero continuar a ser uma pessoa pensante e consciente do que se passa à minha frente. As questões de saúde não podem me tornar uma pessoa isolada e sem questionamentos. Pelo contrário: quero não ter medo de ter medo e não ter medo mesmo.

Quanto mais eu tenho tempo, mas eu penso nas injustiças e na violência que se comete todos os dias contra os mais vulneráveis. O mundo está mais feio; as pessoas estão mais preconceituosas, intolerantes, estão regredindo e esquecendo de sonhar: só pensem no poder e no dinheiro.

Isso não quer dizer que eu seja tão pura ao ponto de querer viver franciscanamente, pois o dinheiro serve para suprir as necessidades básicas, para a diversão e para a cultura e isso para mim é o bastante, se eu pudesse ter. Mas não quero viver na neurose de querer ter tudo.

Vejo gente jovem que não sonha mais, não tem aquele brilho nos olhos que nos tornava exóticos e interessantes na mocidade e isso me deixa um tanto quanto pensativa. O que será dessas pessoas que não têm sonhos e ideais? Para refletirmos hoje. Boa tarde.

Nunca deixe de sonhar...

Por Olívia de Cássia As explicações desse texto vêm a público devido a uma necessidade que surgiu depois publicação de Mosaicos do Tempo...