Foto: Olívia de Cássia
Olívia de Cássia - jornalista
Às vezes a gente fica pensando e querendo entender os
desígnios de Deus na nossa vida. Esse agravamento na doença do meu irmão,
problema hereditário que acomete a nossa família, me faz ficar pensando o que
leva uma das pessoas melhores do mundo a passar por isso.
Meu irmão Petrônio José, o segundo da prole lá de casa, é o
melhor de nós, eu sempre digo isso. Um irmão dedicado, que sempre está pronto
para me ajudar, na medida do que ele podia, que tivesse ao seu alcance, fosse financeiramente, ou dando
uma palavra de conforto, quando podíamos escutar o que dizia.
Petrônio, como nós dizíamos quando éramos jovens, era o ‘filhinho
da mamãe’, O mais obediente de nós quatro, o que ajudava dona Antônia nas
tarefas domésticas e aquele que não respondia com malcriação à nossa mãe.
Ver o meu irmão debilitado e agora em uma UTI hospitalar nos
leva a pensar muitas histórias da nossa infância e da juventude e em tudo o que
ele significa para todos nós que o amamos muito.
Teve o infortúnio de desenvolver muito cedo os problemas da
Doença de Machado Joseph (ataxia spinocerebelar) um mal que acomete e já
acometeu vários membros da nossa família e herdamos ela do nosso pai, que
passou 14 anos de sua vida em cima de uma cama, para se dizer no popular.
Segundo a chefe da área de genética do Hospital de Clínicas
de Porto Alegre e pesquisadora da doença há 15 anos, Laura Bannach Jardim, não
existe predileção por sexo e a doença surge, geralmente, na vida adulta.
"No sul do Brasil, 50% dos pacientes manifestaram Machado-Joseph por volta
dos 34 anos", disse ela. A doença é degenerativa e ainda não existe
tratamento para interromper a progressão da doença.
O ator Guilherme Karan, afastado da profissão desde 2005,
agora está em cadeira de rodas e vive isolado em casa. Ele sofre da doença
Machado-Joseph. Ela é hereditária e, quando ocorre, necessariamente, um dos pais
da pessoa também tem o problema e foi o que aconteceu conosco.
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