Eu não desisto

Por Olívia de Cássia

Eu não desisto. Tento levar a vida com suavidade: esse é o meu lema de uns tempos para cá, pois com a ataxia, vivemos numa montanha russa: um dia e mais fácil outro mais difícil. Só que no meio deles tem sempre alguma perda.

Avalio que a vida é assim para a maioria das pessoas; não está fácil para a maioria e a gente não pode ter tudo o que quer. Agradeço a Deus todos os dias pelas amizades que fiz ao longo da vida e é esse detalhe mais que importante, que tem feito meus dias melhores.

Tenho tido dias de dores, incômodos, mas também de afeto e solidariedade. Nos últimos tempos tem sido assim: de encontros, palavras suaves, solidariedade e muito afeto. As ações que estão sendo feitas por todos no sentido de que eu tenha melhor qualidade de vida, são demostrações de muito acolhimento e carinho.

Atitudes de pessoas que eu nem conhecia pessoalmente, mas que têm feito a diferença em minha vida. Por incrível que pareça, passei a adotar comportamentos mais positivos, pois da mesma forma que sempre fui muito persistente, eu não desisto fácil dos meus objetivos.

Participo de vários grupos de pessoas que têm o mesmo problema que o meu, muitos dos quais já estão muito  fragilizados. Aproveito para ter o máximo de informações do que possa vir a ter mais tarde, se os sintomas virem a se agravarem.

Peço a Deus a cada dia para que retarde isso em mim e que quando eu tiver que partir para outro plano, se eu merecer, que seja de uma forma mais amena, diferente dos meus que já se foram.

Alguns amigos me aconselham a deixar de seguir esses grupos para não ficar impressionada com a Doença de Machado Joseph, mas eu sou muito consciente do que posso vir a sentir, pois tenho experiência de vida do que seja, pelo fato de vivenciar tantos casos na família.

O fato é que vou lutar sempre para ter qualidade de vida e dias de ocaso melhores. Tem horas que é difícil, mas tento não pensar em como vai ser daqui por diante e viver um dia de cada vez.

O momento agora é de curtir e aproveitar o que a vida ainda tem para me oferecer, sem me importar com o que possa acontecer nos próximos anos. Não tenho o direito de ficar remoendo negatividade.

Eu tenho uma vida ainda para viver e desfrutar de momentos importantes e felizes e quero vivê-los todos: ler, ter meus bebês de quatro patas por perto, boas risadas com os amigos, lembrar das traquinagens boas que participei com eles, passear. ir ao cinema, curtir os sobrinhos-netos e ser melhor a cada dia.

Procuro não deixar para eles um legado ruim e sim boas lembranças do que fui e do que ainda me resta. Sabe Diário, dizer aos amigos que vivam, que aproveitem e que não se importem com quem leva a vida querendo nos derrubar. Boa noite.

Venho matutando ...

Por Olívia de Cássia

Venho matutando algo para escrever, mas desde que me ponho diante da página em branco do Word o assunto tem me fugido, se dispersado. Penso que estou ficando velha ou misturando os  assuntos.

Culinária da minha avó, Rua da Ponte, brincadeiras da infância, adolescência complicada, amigos, nossas vivências, amores impossíveis, romances que não vingaram, brigas em casa, família, meus pais, viagens que não fiz e que agora quero fazer, política, conjuntura atual e outros que tais.

Todas essas pautas são corriqueiras em minhas lembranças, agora que tenho todo o tempo do mundo para me ocupar em pensamentos, mas me ponho a perguntar, quando se trata dos passeios, se terei tempo suficiente para fazer as belas viagens que não fiz e fazer as fotos que tanto quis.

Sei que agora, com as limitações da saúde já não poderei ir a todos os lugares, por conta do desequlíbrio. Mas ainda penso que posso muito ser feliz, da forma que não fui no passado. Sei que dia 20 de novembro vai ser mais difícil ir á Serra da Barriga, com tanto movimento por lá, mas ainda quero  participar de algumas pequenas aventuras.

Ir na minha querida Serra só se for para passear com acompanhante por conta do terreno irregular e em poucos lugares. Quero ainda  me encontrar com amigos, jogar conversa fora, falar de alegria e de coisas boas.

Sabe, meu Diário, penso em fazer muitas coisas boas e desejar o que for de bom para todos aqueles amigos que têm feito tanto por mim, desde que saiu o diagnóstico da Doença de Machado Joseph.

Alguns que até nem me conheciam e que têm demostrado solidariedade e carinho para comigo. Isso é impagável e por mais que eu agradeça, não é o suficiente para tal e sou eternamente agradecida a todos.

Ouço a discografia de  Maria Bethânia e relembro momentos da juventude, quando a gente amava platonicamente e sonhava em realizar as mais doces fantasias. As leituras, pelo menos, me permitem viajar um pouco, mas não são suficientes, porque preciso diversificar os movimentos e ações, para não atrofiar de vez.

De resto, por hoje, tentarei lembrar do que eu queria falar anteriormente e não consegui, para dar vazão a toda essa inquietude que às vezes se apodera de mim. Quero diversão, cultura e arte. Querer ter qualidade de vida não é pecado, não impede que queiramos e lutemos por um mundo melhor e mais justo. Boa noite.

O valor da vida

Por Olívia de Cássia

A gente parece que dá mais valor à vida quando vai chegando ao ocaso; quando a gente vê as chances irem diminuindo; as possibilidades encurtando. Tem muitos anos que resolvi me dar mais uma chance, pensar diferente do que eu era, em algumas situações.

A chance de não viver reclamando da vida e nem sendo tão negativa. Essa palavra eu já descartei da minha vida, apesar de não ser imune aos dias nem tanto ensolarados que se apresentam.

Eu nunca fui uma pessoa ligada às coisas práticas da vida e nunca soube administrar a burocracia, sou avessa a isso, é da minha índole, não tem jeito. Hoje, afastada do trabalho, me vi tendo que resolver situações da administração do lar e outros pormenores que me deixam mais atrapalhada ainda.

Admiro muito quem resolve tudo com facilidade e prática, mas a essa altura da minha vida, não vou chegar lá. Sabe, meu diário, são tantos os questionamentos e coisas que não domino nessa altura da minha vida, que às vezes me ponho nervosa.

Mas tenho que ter calma para que tudo se resolva a contento. Não posso mais me apavorar diante das situações e nem me estressar. Minha saúde não permite. Tem um adágio que diz que toda reforma interior e toda mudança para melhor dependem exclusivamente da aplicação do nosso próprio esforço.

Eu tenho tentado não me preocupar tanto com mais nada, a não ser em retardar os efeitos maléficos e impeditivos da ataxia. Esse atualmente é o meu foco. A vida da gente  é cheia de mudanças, que às veses são dolorosas, mas em outras ocasiões  são lindas, ou as duas coisas.

Tento ver a minha atual realidade, como uma maneira de perceber que tenho pessoas lindas ao meu favor, querendo o melhor  para mim e isso me deixa envaidecida no melhor sentido da palavra e eternamente agradecida e acarinhada.

Dizem alguns especialistas do comportamento que quando o amadurecimento chega na  vida da gente, vai nos tornando uma pessoa melhor a cada dia, pois com as novas experiências os  nossos defeitos são amenizados com os anos de aprendizado.

Eu tenho aprendido muito, desde que tudo aconteceu em minha vida: as perdas que tive, que foram muitas; o abandono, o entristecimento; a certeza das limitações. Mas também tive conquistas que me enriqueceram interiormente e que me fazem melhor.

E nessas horas eu agradeço a Deus a cada amanhecer que ainda me é permitido e desejo um mundo mais fraterno, mais solidário e mais justo, principalmente para os menos aquinhoados. Vou continuar lutando, a vida me deu esse direito.

O que será?

Por Olívia de Cássia

Amanheceu. O dia está lindo e ensolarado, trazendo esperança, depois de ontem, que foi de promessa de chuva e frio. Começo minha rotina diária, brinco com Juca, levanto e procuro fazer alguma tarefa que ainda me é permitido pelas limitações que me chegam.

Procuro não pensar em como será daqui pra frente. Vou caminhar um pouco na rua e tomar banho de sol. Volto para casa e me impaciento: estou quase terminando a leitura de 'Como eu era antes de você'. Um livro que me faz pensar em muitas situações futuras.

Termino as pequenas tarefas diárias e ligo o notebook, para me inteirar do noticiário. As notícias são as de sempre e nada promissoras; me entristeço: 'Tentativa de fuga de nove reeducandos é impedida no presídio Cyridião Durval'; 'Temer promete obras a senadores indecisos'; 'Temer determina retirada de urgência do pacote anticorrupção'.

"O presidente interino Michel Temer autorizou a retirada da urgência na tramitação das leis anticorrupção da presidente Dilma Rousseff. A informação é do líder do governo na Câmara, André Moura (PSC-SE)", diz o informe que leio.

Está tudo tão claro e cristalino esse golpe contra a democracia, que os golpistas nem tentam mais esconder da sociedade. E as nossas instituições desacreditadas fecham os olhos quando lhes interessa a situação.

Por que só se importam quando a corrução é do lado de cá?, não que eu concorde com qualquer irregularidade que seja. Mas os outros salafrários vão ficando impunes, acobertados pela parcialidade daqueles que se julgam os donos do mundo.

E me pergunto onde esse país  vai parar? O que será de nós com esse golpe? Em pensamentos procuro teoricamente uma saída para toda essa situação. Procuro definições nos livros que leio, na internet e acho citação, bem pertinente.

“Ponha-se no poder qualquer medíocre ou louco e vinte e quatro horas depois a horda de aduladores estará à sua volta, brandindo o elogio, convencendo-o de que é um gênio político e um grande homem, e de que tudo o que faz está certo", diz o texto.

Segundo o argumento, em pouco tempo o tal se torna um golpista perigoso e impertinente. Só que o que foi colocado aí no Planalto não não foi pelo povo e isso é o mais perigoso, porque o Brasil já viu filmes bem parecidos.

E me reporto aos tempos do Coronelismo; enxada e voto, livro que li na faculdade, de Victor Nunes Leal. Um livro que foi editado há mais de meio século e que continua atual, apesar do desaparecimento quase completo do país agrário que o inspirou.

O livro de Victor Nunes Leal descreve o coronelismo, um sistema arcaico e brutal, que foi o principal sustentáculo político da República Velha (1889-1930). Segundo o autor, já na República, os ex-cativos e seus descendentes logo se incorporaram à esfera de influência eleitoral dos herdeiros da casa-grande.

"Desse modo, sucessivos governos estaduais e federais se elegeram com os “votos de cabresto” dos grotões. Embora há muito a supremacia dos caudilhos rurais seja apenas um episódio de nossa história, suas nefastas consequências ainda se fazem sentir na arcaica distribuição fundiária do país", observa.

E tem muita 'autoridade' por aqui que acha que o mundo não mudou e que ainda se vive debaixo das botas dos coronéis da política brasileira. Como escreveu William Nozaki, na revista  Carta Maior, os desafios para o próximo período são gigantescos, mas sempre é bom lembrar que "os problemas da democracia só se resolvem com mais democracia".

É preciso um novo olhar para o Brasil e a política brasileira. Não adianta fechar os olhos e dizer que a gente tem raiva de política. E por mais que às vezes eu chegue a entender a opinião de pessoas bem próximas, não consigo me desagarrar da ideia de que a gente tem que lutar por um país melhor e por dias mais justos e dignos para os menos favorecidos.

Penso também que se cada um fizer sua parte e não esperar apenas as decisões de governo, criticando tudo, sem ação e sem mostrar soluções, não vamos a lugar nenhum. Quero ter esperança, quero acreditar que ainda podemos vislumbrar dias melhores. Bom dia.

O aprendizado ...

Por Olívia de Cássia

Fugindo um pouco da minha rotina levantei mais cedo neste sábado de tempo nublado, pois estava aguardando a visita de amigos queridos da minha querida União dos Palmares. E mesmo com a bagunça e desarrumação que está em minha casa, é sempre bom a gente conversar e falar do que nos vai  no coração.

Sou uma pessoa muito indisciplinada para algumas questões, mas nessa altura da vida é difícil estabelecer outra rotina de grandes mudanças. Sabe, meu Diário, nunca deixarei de ser grata pelos amigos que Deus colocou em minha vida e pelas pessoas do bem que eu aprendi a diferenciar.

Sempre tive carinho, amor e respeito pelos amigos e embora saiba que existem algumas distinções, cada dia prefiro acreditar no melhor. As energias positivas e de bem-querer são sempre bem-vindas.

Acredito ainda na gratidão e generosidade do ser humano, porque sou testemunha disso, em várias ocasiões da minha vida e não só agora, que as limitações da ataxia chegaram. Como disse um artista popular, vamos acreditar no melhor do ser humano, porque de situações escandalosas e de conduta não bem avaliadas e abusivas o mundo está repleto.

Sempre fui uma pessoa idealista; os personagens com essa característica sempre me atraíram: desde os do livros que leio, até as das novelas que assisto.  Gosto de gente simples, gente que não ergue a ponta do nariz para os menos afortunados.

Como disse Jéssica Doni, eu gosto de gente que não tem vergonha de rir andando sozinho se lembrou de algo engraçado, mesmo que o achem maluco. Eu falo sozinha e também com meus animais.

"Eu gosto de gente verdadeira, que não forja sentimentos, que transbordam. Que sente ciúmes, que emburra, e que desfaz o bico se recebe um dengo. Eu gosto de gente que ri de si mesmo quando fala alguma coisa incrivelmente errada. Eu gosto de gente simples, que se dispersa vendo onde aquela formiguinha vai carregando seu grão", observa.

Quando eu era criança, ficava horas no degrau da casa da minha avó vendo o movimento das formigas e até onde elas queriam chegar. Desde a minha infância eu sempre me dei bem com gente considerada meio estranha.

Gente "que olha dos dois lados pra atravessar a rua, mesmo sabendo que ela é de uma mão só. Eu gosto de gente natural, de cabelo bagunçado, que assume os cachos rebeldes, de cara de sono, de sorriso largo, de coração grande. Eu gosto de gente" e isso é muito bom.

Mas eu também tenho o outro lado solitário, de gostar de ficar sozinha, no meu mundinho. Sempre fui assim. No meu quarto da Rua Tavares Bastos eu decorava as paredes com tudo o que fosse de mais 'estranho' para alguns e nas portas do guarda-roupa fazia colagens com paisagens e poesias.

Lembro de um texto que li e que não lembro a autoria agora que diz o seguinte:  "Com o tempo a gente aprende que maturidade tem mais a ver com os tipos de experiência que se teve e o que você aprendeu com elas do que com quantos aniversários você celebrou".

Juca e Malu, dois dos meus bebês de quatro patas,  ficaram ouriçados com a presença de Margarete e Saulo: obrigada, amigos, pela visita e mensagem de positividade. Juca acha que todo mundo tem quer brincar com ele, jogar a bolinha para ele pegar. Fica assim o dia inteiro, até quando a noite chega e finalmente se acalma para dormir.

Hoje é o mensário dele: faz cinco meses. Desde que chegou aqui em casa, há um mês, só me traz alegria e descontração. São muitas brincadeiras; é uma criança. Ele quer ficar assim o dia inteiro e se a gente não faz o que ele quer, se põe a mordiscar o nosso calcanhar.

Malu se coloca a sorrir e mostra os dentinhos, com seu sorriso largo e costumeiro, dando boas-vindas a quem chega por aqui. Ela adora crianças e receber visitas; pensa que vai passear.

O encontro de hoje foi de boas lembranças saudosas da nossa Rua da Ponte, em União dos Palmares, das coisas boas do passado que vieram à tona e um halo de luz sempre emana desses contatos. Sejam sempre bem-vindos. Bom dia e bom fim de semana para todos.

Entre livros e álbuns de retratos

Por Olívia de Cássia

Entre meus livros e álbuns de retratos antigos, além dos arquivos de fotos digitais, vou pensando na vida já nas primeiras horas da manhã. Olho-me no espelho e as mudanças não são nada promissoras. Marcas do tempo, do envelhecimento e da idade.

Sabe Diário, abro o computador e o Facebook me mostra lembranças de tempos atrás. De fotos que eu tirava já na juventude, de amigos queridos, compartilhamentos de mensagens e de situações e notícias que não saíram de evidência, como as notícias políticas do nosso país.

Lembro Cazuza que dizia: "São notícias velhas, de ontem", quando eram críticas negativas que se referiam ao Barão Vermelho. Na juventude a gente não se importa com a opinião alheia e quase sempre dá as costas aos falatórios.

Tio Antônio Paes de Siqueira, quando tinha saúde, ficava no bar da sinuca, na Avenida Monsenhor Clóvis e lá ouvia o falatório ao meu respeito, sobre 'possíveis envolvimentos' e lá ia ele contar para minha mãe, que não ficava nada satisfeita com aqueles comentários e me batia antes de procurar saber se eram fatos reais.

Avalio que se a gente for viver  dando tanta satisfação ao mundo, a gente não é feliz, não faz o que quer e o que tem vontade de fazer. Eu vivi minha adolescência entre momentos de felicidade com os amigos e situações angustiantes em casa, porque meus pais, principalmente minha mãe, não me aceitavam como eu era.

Isso tudo eu vivi na minha adolescência e juventude e recordo de o quanto eu era vítima de falatórios e críticas dos mais velhos, por ser uma jovem com a cabeça no futuro, que não queria viver no cabresto.

Hoje eu entendo que para a mentalidade dela, filha de senhor de engenho, nascida e criada na na roça, com todas as proibições daquela época, era difícil alcançar a minha cabecinha efervescente e sonhadora.

Me rebelei contra tudo, não admitia que falassem de mim pelas costas, avaliassem o que não sabiam e não viviam. Era um costume muito da época em União dos Palmares e não só por lá, a gente viver em bandos.

Tínhamos o nosso modo de ver a vida e me achava rebelde por demais. No entanto a nossa rebeldia era de poucos, porque quando se tratava de opiniões conservadoras, muitos repetiam as falas e opiniões dos fofoqueiros e fofoqueiras de plantão, sem nem saber o que se passava em minha vida.

E por ironia do destino, na maturidade fui descobrir tanta limitação em se tratando de saúde e perceber que vou ter que depender dos outros para as tarefas mais simples: logo eu que lutei tanto para morar sozinha, ter minha independência e ser livre, ter meu cantinho de leitura e solidão.

Hoje sou consciente de que num futuro bem próximo vou precisar da presença de outra pessoa, para cuidar das pequenas  tarefas de casa e das minhas também. Eu só espero que esse período possa ser retardado o mais longe que seja possível com a fisioterapia, porque isso tem me deixado apreensiva por demais. Bom dia.

Nunca deixe de sonhar

Por Olívia de Cássia

Peço a Deus em pensamentos que me dê fé e forças, qualidade de vida e retardamento dos efeitos da ataxia. Sou muito cética  diante da vida e já não acredito em ilusões. Hoje em dia perdi um pouco a capacidade de sonhar aqueles sonhos que sonhava na juventude.

Não sou muito de rezar como meu pai fazia sempre e depois também a minha mãe, mas tem dias que parece ser mais difícil a labuta. De repente a gente se vê de pés e mãos atadas diante de uma situação mais prática. "Sem lenço de sem documento", como disse Caetano.

A Doença de Machado Joseph é uma ataxia hereditária dominante e degenerativa, identificada há apenas 18 anos, transmitida em 50% dos casos dos portadores, e que conduz o paciente por uma crescente incapacidade motora, sem alterar o intelecto, culminando com sua morte. Tento não pensar que esse dia está chegando mais rápido.

A característica genética de cada um faz com que os tratamentos sejam praticamente individualizados. Segundo os especialistas, para garantir a qualidade de vida, sempre se trabalha a funcionalidade e continuidade do movimento, de preferência com uma equipe multidisciplinar liderada pelo neurologista, que, no fim das contas, é quem dita a linha do tratamento.

Ouço notícias ruins todos os dias, de todos os lados e é impossível não me envolver e fingir que está tudo às mil maravilhas. Por mais que se tenha alguma expectativa de vida, não tem notícias de cura para o nosso problema. A ataxia não tem cura ainda.

Por outro lado, a intolerância que a gente vê todos os dias na televisão e nas redes sociais é absurda e nos deixa perplexa como esses atentados mundo afora. E nosso país está vivendo sua pior crise de identidade moral e política.

Aqueles que foram às ruas pedir a saída da presidente Dilma estão calados e omissos diante desse governo interino golpista. Tento ser otimista, porque o pessimismo só nos leva a um abismo maior, mas está difícil conviver com tudo isso. Tudo junto sufoca a gente.

Não é só o pessoal, é tudo junto e misturado que nos faz introspectivos a cada dia. Procuro me acercar de tudo o que tem de melhor, ser positiva, conviver com pessoas do bem e fazer boas leituras, participar de programações interessantes, mas até isso fica limitado.

Queria ter mais recurso, já que agora tenho todo o tempo para ir às atividades culturais que sempre me ressenti de não poder participar antigamente. Ainda estou tentando me acostumar com a nova rotina. Mas de repente percebo que não é só uma questão de tempo. É muito mais que isso. Não quero ficar apática diante de tudo.

Quero continuar a ser uma pessoa pensante e consciente do que se passa à minha frente. As questões de saúde não podem me tornar uma pessoa isolada e sem questionamentos. Pelo contrário: quero não ter medo de ter medo e não ter medo mesmo.

Quanto mais eu tenho tempo, mas eu penso nas injustiças e na violência que se comete todos os dias contra os mais vulneráveis. O mundo está mais feio; as pessoas estão mais preconceituosas, intolerantes, estão regredindo e esquecendo de sonhar: só pensem no poder e no dinheiro.

Isso não quer dizer que eu seja tão pura ao ponto de querer viver franciscanamente, pois o dinheiro serve para suprir as necessidades básicas, para a diversão e para a cultura e isso para mim é o bastante, se eu pudesse ter. Mas não quero viver na neurose de querer ter tudo.

Vejo gente jovem que não sonha mais, não tem aquele brilho nos olhos que nos tornava exóticos e interessantes na mocidade e isso me deixa um tanto quanto pensativa. O que será dessas pessoas que não têm sonhos e ideais? Para refletirmos hoje. Boa tarde.