Dez anos depois

Olívia de Cássia- Jornalista 

Dez anos se passaram desde que eu escrevi meu primeiro depoimento sobre a Doença de Machado Joseph (Ataxia spinocerebellar) e o que é conviver com ela, que fez parte de um livro com opiniões e relatos das pessoas portadoras desse problema e os que convivem e têm pessoas na família acometidas da doença.

No texto, discorremos sobre os impedimentos e limitações que passamos no dia-a-dia, desde dobrar um lençol, até apertar a tampa de uma garrafa, pois vamos perdendo a coordenação motora, a escrita vai ficando irreconhecível e a visão duplicada, em 3D; tombos, quedas, engasgos, incontinência urinária e dores nas pernas, nos ombros, entre outros sintomas.

 Esse primeiro livro foi organizado por Priscila Fonseca, à época presidente da Associação Brasileira dos Portadores das Ataxias Hereditárias e Adquiridas, que já publicou outros tantos textos tratando sobre o mesmo assunto onde consta, entre tantos outros, o meu depoimento, agora com algumas alterações mais atualizadas.

À época meus sintomas ainda não estavam muito aparentes, se é que podemos considerar assim,  desde que comecei a desenvolver os primeiros sintomas, há cerca de doze anos, depois de uma crise emocional que me levou à depressão, por conta da separação. Muita gente na minha idade, inclusive vários parentes meus, já não conseguem se locomover sem a ajuda de um andador ou de uma cadeira de rodas, devido aos tombos e quedas que são frequentes.

Eu já me convenci de que devo adotar a bengala como sinalizador social, como me aconselham os amigos portadores do problema, do Grupo Ataxias Hereditárias, pois meu equilíbrio está muito comprometido, com quedas e tombos feios. Minha fala e minha audição também já começam a ficar comprometidas e agora entendo o motivo de o meu pai ficar tão irritado quando dizíamos que não entendíamos o que ele falava.

Muitos tios e primos tiveram ou têm esse problema, que ainda é misterioso e não tem cura. Imperfeições na voz, ao falarmos, entre tantas limitações que já começam a me incomodarem. A comunidade médica brasileira se voltou para a Doença de Machado Joseph há bem pouco tempo, na década de 90, a partir do surgimento de grupos familiares em estados como o Rio Grande do Sul, Paraná, mas é possível encontrar portadores em todo o País, sendo o RS o Estado onde tem grande número de pessoas acometidas pela ataxia spinocerebellar.

Na minha família, todos se referiam a esse problema como “a doença da família” ou a “maldição da família Siqueira/Cerqueira\ Vieira\ Correia\ Paes” e há bem pouco tempo é que descobrimos o nome científico. É uma doença rara e segundo os cientistas teve início na Ilha dos Açores, em Portugal, onde os casamentos consanguíneos foram acontecendo de forma desordenada.

Da mesma forma aconteceu na minha família. Meus pais eram primos-irmãos, assim como seus ascendentes e os relacionamentos foram se perpetuando e a doença se alastrando como se fosse uma maldição. Dizem que o portador de ataxia é um revoltado, rebelde, depressivo, mas tem muito portador usando de bom humor para aliviar as nossas dores e os nossos incômodos. Resolvi adotar a mesma tática, procuro dar suavidade ao que me resta.

Na internet é fácil a gente encontrar links e comunidades de piadas que foram criados por atáxicos com a finalidade de tornar o nosso dia-a-dia mais digerível, ameno e menos pesado. A internet nos trouxe muitas facilidades porque podemos trocar informações com outros portadores da doença em comunidades como o Facebook, Watsap; grupos como o Ataxia net no Yahoo e outros.

Quem convive diariamente com um portador de ataxia, no estágio mais avançado, sabe do que eu estou falando. Foi assim com minha mãe e meu irmão Paulinho, que cuidaram do meu pai, em União dos Palmares, até o último suspiro. Há muito preconceito ainda na sociedade para com as pessoas que têm esse problema, tanto que muita gente esconde a doença e diz que é apenas uma labirintite.

O teste genético, molecular, vai apenas comprovar o que já sei: que sou portadora de uma herança maldita. Convivi com meu pai, acompanhei tudo de perto e tenho consciência dos meus sintomas e limitações.