Depoimento sobre ataxia

Olívia de Cássia – jornalista

Quatro anos se passaram desde que eu escrevi meu primeiro depoimento sobre a ataxia e o que é conviver com ela, que fará parte de um livro com opiniões e relatos dos que convivem e têm pessoas na família acometidas da doença, os impedimentos e limitações que passamos no dia-a-dia. O livro foi organizado por Priscila Fonseca, presidente da Associação Brasileira dos Portadores das Ataxias Hereditárias e Adquiridas, que já está organizando um segundo volume, onde constará meu depoimento, agora com algumas alterações mais atualizadas.
Tenho tido o privilégio, se é que podemos considerar assim, de o meu problema não ter se agravado tanto, desde que comecei a desenvolver os primeiros sintomas, há cerca de sete anos, depois de uma crise emocional que me levou à depressão. Muita gente na minha idade, inclusive vários parentes meus, já não consegue se locomover sem a ajuda de um andador ou de uma cadeira de rodas, devido aos tombos e quedas que são frequentes.
Tenho tido a sorte de também a minha fala ainda não ter sido comprometida como a dos meus parentes e apresento apenas algumas imperfeições na voz, que poderiam ser melhoradas com a ajuda de um fonoaudiólogo como me aconselham os amigos que também são portadores desse mal que tem afligido meus familiares, desde o começo da nossa geração.
A ataxia é ainda um mistério e agora que está sendo estudada no Brasil. Na nossa família todos só a conheciam como “a doença da família” ou a “maldição da família Siqueira/Cerqueira” e há bem pouco tempo é que descobrimos o nome científico. É uma doença rara e segundo os cientistas teve início na Ilha dos Açores, em Portugal, onde os casamentos consanguíneos foram acontecendo de forma desordenada.
Da mesma forma aconteceu na minha família. Meus pais eram primos-irmãos, assim como seus ascendentes e os relacionamentos foram se perpetuando e a doença se alastrando como se fosse uma maldição. Dizem que o portador de ataxia é um revoltado, rebelde, depressivo, mas tem muito portador usando de bom humor para aliviar as nossas dores e os nossos incômodos.
Na internet é fácil a gente encontrar links e comunidades de piadas que foram criados por atáxicos com a finalidade de tornar o nosso dia-a-dia mais digerível, ameno e menos pesado. A internet nos trouxe muitas facilidades porque podemos trocar informações com outros portadores da doença em comunidades como o Orkut, Facebook, grupos como o Ataxia net no Yahoo e outros.
Quem convive diariamente com um portador de ataxia, no estágio mais avançado, sabe do que eu estou falando. Foi assim com minha mãe e meu irmão Paulinho, que cuidaram do meu pai, em União dos Palmares, até o último suspiro. Há muito preconceito ainda na sociedade para com as pessoas que têm esse problema, tanto que muita gente esconde a doença e diz que é apenas uma labirintite.
Não preciso de teste genético, molecular, para saber que eu fui uma escolhida. Convivi com meu pai, acompanhei tudo de perto e tenho consciência dos meus sintomas e limitações. Mas para que eu tenha algum direito previdenciário, sei que depois vou precisar retornar ao médico, coisa que faz tempo que não faço.