Por Olívia de Cássia
Inauguro uma nova fase da minha vida que não esperava
chegar, mas a gente tem que agradecer a Deus por tudo, mesmo se sentindo um
pouco triste. A partir do dia 20 deste abril estou de benefício e fora do batente, mas atualizarei as
informações com artigos, fotos, poesias e outros que tais, aqui no meu blog
pessoal.
Ser portadora de Ataxia do tipo SCA3, Doença de Machado Joseph,
não é fácil. Muita gente dizia que era impressão minha, que eu não tinha nada,
mas pelos meus sintomas e acompanhamento do quadro do meu irmão, dava para
notar que eu teria a mesma coisa, pelo meu desequilíbrio, quedas, engasgos,
visão dupla e outros sintomas.
Cada dia vou encontrando um obstáculo a ser superado a nos
moldarmos a ele. Estou tentando viver com suavidade, desde que percebi o
agravamento de meus sintomas. Não adianta ficar reclamando, reclamando, se não
vou melhorar com isso; muito pelo contrário: o psicológico nesses casos ajuda
muito ou pode atrapalhar, se não tiver disposta a ter tolerância diante das limitações
que vão surgindo.
Aos amigos que me ajudaram a conseguir fazer o exame de
mapeamento genético, que comprovou o problema, eu só tenho a agradecer, pois se
não fosse por eles, eu não teria conseguido; muito menos teria iniciado o
tratamento.
Não vou citar nomes para não correr o risco de esquecer
alguém, mas sou eternamente agradecida pela ajuda e solidariedade de todos.
Muito grata mesmo; não me canso de agradecer.
Com o atual neurologista que está me acompanhando, dr.
Fernando Gameleira, eu já havia passado por mais cinco, mas fui desistindo ao
longo do caminho pelo desestímulo que eu encontrava; pelos exames muito caros
que eram solicitados e eu não tinha condições de arcar.
Acompanhei de perto meu pai, meu irmão e tive notícias de
muitos parentes que foram e ainda são portyadores, porque ainda vivem,
acometidos da DMJ-SCA3. Um dos médicos que eu fui me pediu um
eletroencefalograma e com o resultado insinuou que eu tivesse Esclerose
Múltipla e eu discordei do diagnóstico dele informando os casos na minha
família de ataxia hereditária.
Mesmo assim, chegando em casa neste dia chamei os amigos, as
sobrinhas para comemorar a notícia. Por que eu avaliei que não teria que chorar diante de uma notícia dessa. Outra
profissional, que também não citarei o nome, quando eu pedi um remédio ou uma
vitamina para os sintomas que tenho ela foi bastante indelicada e jogou na
minha cara que a minha doença não tem cura que não adiantava passar nenhum
remédio e que eu sabia disso.
Sim, eu sei, é verdade, que a ataxia não tem cura porque o
problema é uma mutação genética, afeta o cerebelo, que é responsável pelo tônus
muscular e por isso vai afetando nossos
membros superiores e inferiores; também porque a maioria das pessoas que
conheço na família e que têm o problema sempre afirmam que não tem cura e isso
eu sei.
É muito complicado tudo isso. A gente sabe que ainda não foi
encontrada a cura para a ataxia, mas existem tratamentos paliativos como a
fisioterapia e medicações para alguns sintomas que vão surgindo e afetando
algum movimento do corpo.
Li hoje que cientistas estão testando um gene mutante da
ataxia em peixes zebra e que a cura pode ser descoberta daqui a 15 anos. Há 15
anos, também, um cientista português estava
estudando um gene da mosca, na esperança de encontrar a cura para DMJ. Os
estudos ainda são muito raros, devido à doença também ser rara e ter 50% de chance
de acometer um filho de um atáxico.
O psiquiatra que me
diagnosticou com Esclerose Múltipla me fez um alerta: ‘dona Olívia, vá vier a
sua vida; seu problema é muito sério e desista de adotar essa criança que a
senhora está querendo. E lá se vão quase dez
anos, desde aquele dia.
Se eu tivesse adotado Maria Clara, talvez ela tivesse aqui
correndo solta na rua, sendo obediente
ou rebelde, como eu sempre fui, estudando, se dedicando às artes, ou não. São
pensamentos que vão aflorando agora.
Detalhes dessa minha nova vida que eu quis compartilhar com
os meus leitores, em tempos de tanto desamor, desafeto, intolerância e falta de
carinho. Dizer que vocês aproveitem a vida muito mais, porque eu gostaria de ter
muito mais saúde para me dedicar à arte, à cultura e à vida.
Avisar que daqui por diante meus escritos se voltarão para
artigos do cotidiano, ou não, poesias,
já que estou afastada do trabalho. Desde já, sinto falta do estresse do
batente, mas não posso esmorecer nem ficar triste, porque minha saúde o exige.
Tentarei dar um novo rumo a tudo isso e que Deus permita que
ainda possa me expressar por muitos anos. Boa noite e fiquem com Deus.
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