Em livro, jornalista mostra como descobriu mais de 80 casos de doença rara na família

By Odilon Rios
(Site Repórter Nordeste

São grandes os desafios das pessoas que convivem com os efeitos da doença de Machado-Joseph, que é degenerativa e afeta os músculos.
Mas a jornalista Olívia de Cássia procura contar a sua história pessoal com a doença analisando casos familiares (são mais de 80 em um século) mostrando também os desafios do dia a dia.

Em Mosaicos do Tempo, a jornalista revisita a própria vida. Uma autobiografia com toques de humor e reflexão. Um livro que começa em União dos Palmares a beira do rio Mundaú e continua em Maceió.

Mosaicos do Tempo será lançado em 3 de agosto, no Museu da Imagem e do Som (Misa), em Jaraguá, das 19hs30 às 22 horas. Custa R$ 40 e também pode ser adquirido no débito ou cartões de crédito Visa e Mastercard.

A ficha ainda não caiu

Por Olívia de Cássia

Prestes a realizar um sonho de adolescente – a publicação do meu primeiro livro, no próxima dia 3 de agosto – ainda não me caiu a ficha de como será o dia do lançamento de Mosaicos do Tempo. Não é uma obra grandiosa não, não deu para imprimir tiragem volumosa, mas quero deixar para os meus sobrinhos netos e a quem se interessar pelo tema, um pouco do que vivi ao longo dos meus carregados anos.

Agradeço aos amigos Ana Cláudia Laurindo, cientista social, escritora e educadora, e a Odilon Rios, jornalista e escritor, a ideia da campanha coletiva de financiamento para publicação do livro, sem a qual eu não teria conseguido o intento.

Agradeço também a todos que colaboraram financeiramente e com pensamentos positivos e orações, para me ver realizando esse sonho antigo. Torcendo para que a Ataxia não leve logo o que tenho de melhor. Estou lutando por isso; não vou me deixar abater assim tão fácil, mesmo sendo uma luta infinda.

Escrever Mosaicos do Tempo, em 2004, ainda me recuperando de uma depressão, foi libertador de todos os meus medos e traumas, de todos os meus demônios internos. De lá para cá, sem conseguir publicar por falta de recursos, fiz várias intervenções nos meus escritos. Cortei e ou acrescentei outras situações e fui moldando com o tempo.

A descoberta de que sou portadora de doença neurodegenerativa genética, sem cura, ainda preocupa minha mente, já cansada pelos anos, mas não é motivo para que eu me desespere ou desista de viver. Seja lá o que Deus quiser. Abordo um pouco no meu livro a saga da minha família, castigada pela Ataxia, doença só diagnosticada há pouco tempo.

Só peço clemência para que Deus não me castigue com terminar meus dias inválida. É sempre o que respondo quando me indagam se tenho medo da morte. Morrer todos irão um dia e é um grande mistério que ainda não nos cabe revelar.

É claro que eu gostaria de terminar meus dias com conforto e qualidade de vida, muitas viagens, conhecer pessoas, novas paisagens e aproveitar o que a vida tem de melhor, mesmo que agora eu tenha que me adaptar a uma nova situação.

Não dá mais para eu sair sozinha para a praia, nos fins de semana, como eu fazia antes. Tenho impedimentos que me limitam, mas que me levam a outras aprendizagens e amadurecimento, não sou mais aquela adolescente cheia de utopias, embora alguns sonhos ainda me acalentem a alma.

Vivo meus dias com esperança e fé; tentando diminuir o peso do que virá pela frente e buscando não pensar nesse futuro de incertezas. Se for pensar muito nisso, tudo é incerto não só para mim. “Tudo é incerto e derradeiro. Tudo é disperso, nada é inteiro”, como diria Fernando Pessoa. Que venham muitos anos de paz e harmonia.

Mosaicos do Tempo: livro de jornalista está na gráfica, lançamento é em agosto; campanha continua

A primeira etapa do financiamento coletivo do livro Mosaicos do Tempo, da jornalista Olívia de Cássia, foi vencida: conseguimos o dinheiro necessário para rodar…


By Odilon Rios

A primeira etapa do financiamento coletivo do livro Mosaicos do Tempo, da jornalista Olívia de Cássia, foi vencida: conseguimos o dinheiro necessário para rodar os exemplares na gráfica e marcar dia, local e hora do lançamento: será 3 de agosto (sexta-feira), das 19hs30 às 22 horas, no Museu da Imagem e do Som (Misa), em Jaraguá.

O livro é autobiográfico e inclui uma investigação da jornalista sobre a doença de Machado-Joseph que, apesar de rara, nos últimos 100 anos, manifestou-se em mais de 80 parentes de Olívia, incluindo ela mesma. Degenerativa, a doença não tem cura e afeta os músculos do corpo.
Pesquisadores da Ufal e até de Brasília começaram os contatos com Olívia, após o lançamento da campanha. Objetivo é listar mais informações sobre Machado-Joseph, em busca da cura.

A campanha do financiamento coletivo do livro continua porque inclui outras etapas: apesar do espaço do Misa ser gentilmente cedido pela Secretaria Estadual de Cultura- levando em conta a contribuição da investigação do livro- outros custos terão de ser cobertos para atrair a amiga leitora ou leitor no dia do lançamento.

Os depósitos na conta de Olívia de Cássia podem ser nos valores de R$ 20, R$ 50 e R$ 100. Mais informações? 82-98871-0198.

Em livro, jornalista de AL investiga alta incidência de doença rara na própria família

Veja como participar de campanha para arrecadar dinheiro e lançar autobiografia

Registros de histórias familiares fizeram a jornalista alagoana Olívia de Cássia descobrir alta incidência da doença de Machado-Joseph, que é degenerativa, ainda sem cura e afeta os músculos.

A pesquisa na árvore genealógica remonta mais de um século. Entre trisavós, primos distantes e pessoas mais próximas, são mais de 80 casos da doença. Ela também foi diagnosticada.

Por isso, uma campanha de arrecadação do livro "Mosaicos do Tempo" está em curso. Objetivo é arrecadar recursos para lançar a autobiografia no próximo mês.

O livro de Olívia mistura histórias de União dos Palmares, de infância, crises da adolescência, conflitos de gerações, além da investigação pessoal sobre os casos da doença de Machado-Joseph existentes na família dela, até os conflitos da separação da autora, situação que a levou à depressão, como ela conta.

“Me separei no final de 2003 e fiquei muito mal, tendo sido aconselhada pela amiga jornalista Bleine Oliveira a fazer terapia com sua médica. Nessa época eu já apresentava, muito leve, sintomas da Doença de Machado Joseph”, conta ela.

Em quatro meses de terapia, ela disse que resolveu parar o tratamento, porque estava ficando muito dispendioso e resolveu escrever Mosaicos do Temo. “Era o começo de 2004 e resolvi escrever. Varava as madrugadas escrevendo e chorando e em dois dias eu tinha escrito dez página; reviver tudo aquilo foi sofrido, mas purificador. De lá para cá já fiz várias intervenções , seja acrescentando, modificando ou cortando frases”, observa.

Segundo Olivia, a partir de suas conversas com familiares mais velhos foi descobrindo a história da família e surgiu também a idéia de fazer uma árvore genealógica. “Comecei a pegar alguns dados com meu primo José Cícero e em pouco tempo eu já tinha um bom material, mas parei por falta de dados maiores e mais aprofundados”, explica.

A jornalista descreve que a incidência dos casos da Doença de Machado Joseph ou Ataxia Espinocerebelar na família também a motivou a escrever e recentemente chamou a atenção de pesquisadores da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), que analisam as informações em busca de cura para a doença, que é degenerativa e afeta os músculos, coordenação, fala e a visão dupla.

“Não é fácil conviver com a Ataxia, pois a cada dia é um novo sintoma, mas agora procuro viver com mais suavidade e otimismo, vivendo cada dia, pedindo a Deus clemência, para que eu tenha uma sobrevida com dignidade”, pontua.

A jornalista atuou em jornais do Estado, Assembleia Legislativa e Sindicato dos Bancários e destaca que a ideia da campanha de financiamento coletivo de Mosaicos do Tempo foi da cientista social Ana Claudia Laurindo e do jornalista Odilon Rios.

“Pedi socorro para eles pedindo para saber dos caminhos para publicar meu livro, escrito desde 2004 e até este ano engavetado. Mandei uma cópia, para que analisassem e fizessem texto opinando sobre o que escrevi; a partir daí eles foram conversar comigo e falaram da campanha”, disse ela.

O livro está em fase de revisão, a capa está pronta e qualquer pessoa pode ajudar no financiamento, com R$ 20, R$ 50, R$ 100 ou valores superiores e, caso autorizem, terão o nome publicado como colaboradores no final do livro.

Serviço
O quê é? Campanha de financiamento coletivo do livro "Mosaicos do Tempo", da jornalista Olívia de Cássia.

Quanto pode ser doado? R$ 20, R$ 50, R$ 100 ou valores maiores.

Como doar? Basta entrar em contato com Olívia de Cássia (99653-1153) ou Odilon Rios (98871-0198)

A fogueira está queimando...

Por Olívia de Cássia Cerqueira - 24 de junho de 2018.

Muito tempo se passou até eu chegar à presente data; eu não imaginava que pudesse um dia viver até aqui e vivenciar a atual conjuntura política e social, não só no Brasil, mas no mundo. O atraso e o retrocesso que nos surpreendeu de tal forma, nos deixando estarrecidos. Mas vamos lá.

Ontem, véspera dos festejos referentes ao dia de São João, eu comentava que é interessante e reflexivo, como a gente muda de perspectiva e de foco, com o passar dos anos. Pelo menos para mim foi assim.

A cada idade e fase da vida, os interesses vão se moldando à idade. “Todos nós construímos um mapa da realidade a partir das experiências vividas na infância. Assim, é possível, e muito mais eficiente, lançar os valores e fundamentos éticos da cidadania e da cultura de paz nessa primeira fase da vida, uma vez que a criança é dotada de capacidade absorvente, isto é, ela é aquela que tudo recebe, julga com imaturidade, pouco recusa ou reage”, observa texto do Instituto de Zero a Seis, no site https://zeroaseis.org.br/o-instituto/primeira-infância.

Quando resolvi escrever Mosaicos do Tempo estava com depressão, saí da terapia e fui escrever, pensando em deixar registradas as minhas histórias e impressões da vida e tudo o que vivenciei para que os sobrinhos e descendentes tivessem conhecimento das minhas emoções e vivências, antes que a Ataxia me tirasse o senso e me impossibilitasse de fazer esse registro.

E fui falar de coisas tais quais eu lembro agora. À época de adolescente eu saía todos os dias com as amigas, ia para festas e danceterias e viva tudo aquilo, como se fossem os últimos momentos, causando muita preocupação à minha mãe, que já à aquela época se preocupava com que eu não me envolvesse com situações perigosas, como toda mãe, embora eu não a entendesse; achava tudo aquilo exagero e ignorância da parte dela. Hoje vejo de outra forma e se pensasse assim naquele tempo, nossa convivência teria sido diferente. Mas tudo na vida tem seu preço.

O tempo vai passando, a idade vai nos moldando e nos levando para outros caminhos. Hoje em dia prefiro ficar mais sossegada, em casa, com minhas leituras, meus filhotes de quatro patas; se não uma saída para ir ao cinema, ver exposições, ou outra atividade cultural, a não ser que eu tenha oportunidade de fazer alguma viagem.

Como é bom viajar, ver novas pessoas, paisagens. Quero ainda me dar oportunidade de fazer isso, pois perdi muito tempo e quase toda a mocidade, renunciando a muita coisa das quais sempre fui apaixonada. Mas essa é outra discussão.

Tenho pensado muito que nessa época de festejos juninos, já não se preservam as tradições das festas nordestinas e ontem ouvia o cantor Santana, desabafando e reclamando disso numa rede social. Falava ele e concordo em gênero, número e grau, sobre a invasão do sertanejo no São João nordestino.

Vi na TV algumas cenas de festas no país e no Nordeste, onde a grande parte das atrações era de cantores sertanejos, descaracterizando a nossa festa e a nossa cultura. O cancioneiro nordestino é muito rico, principalmente o forró pé de serra, para ser preterido por outras tendências musicais do Sul do país e de outras regiões. O apelo da mídia, que só quer faturar e incorporar esses registros está predominando em todas as festas por aqui.

Lembro como se tivesse acontecido há pouco tempo, do saudoso palhoção da Festa do Milho em União dos Palmares. Dava gosto aos palmarinos. A Praça Basiliano Sarmento, local dos principais eventos da cidade, ficava lotava para ver as principais atrações do nosso forró e até Luiz Gonzaga deu o ar da graça, infelizmente sendo vaiado pela população desinformada e sem formação cultural.

Àquela época, além do forró, que acontecia na parte central da praça, muitos moradores comemorava à frente de suas casas, com a vizinhança. Com fogueiras, milho assado, canjica, churrasco, dança matuta e muita conversa. Cada um à sua maneira, sem essa violência desenfreada dos dias de hoje, que nos obriga a ficar enclausurados, o que não significa, principalmente nas grandes cidades, que se esteja seguro.

E os pensamentos voam longe, se misturando desordenadamente, talvez pelo peso da idade e pela saúde debilitada. Me vêm as lembranças da minha luta para conciliar os estudos com a diversão, e a companhia dos amigos da época, que nunca abria mão. Eu acreditava que fossem durar para sempre. E mais as minhas questões filosóficas, que eu já vivia na juventude, mesmo sem ter discernimento de que o fossem realmente.

Procuro aliviar minhas dores físicas e da alma, com pensamentos suaves, otimistas, tentando me deixar levar por lembranças boas daquele tempo, e que sejam de positividade, persistência e amor. Enquanto tudo isso acontece, “a fogueira está queimando, em homenagem a São João”.

Os quintais da minha infância ...

Olivia de Cássia

As quatro casas em que morei em União dos Palmares tinham amplos quintais onde minha mãe plantava muitas fruteiras, verduras e outras culturas. Os quintais eram os locais onde o meio ambiente era preservado em primeiro lugar na família. Esses quintais nos proporcionaram momentos felizes e era onde nós passávamos grande parte do nosso tempo na infância.

Na casa vizinha a dona Nova, irmã de Lala da farmácia, onde moramos nos primeiros anos da década de 60, época em que se iniciou a ditadura militar no Brasil, havia enormes pés de mangas que além de produzir gostosas frutas, era onde mamãe armava redes pra gente se balançar e brincar durante o dia.

Também nos quintais das minhas tias Ester e Renalva, meias-irmãs do meu pai e da minha avó-madrasta Nenem os quintais eram amplos. Eu ainda tomava leite na porta de casa, deitada com meu travesseirinho, nunca me esqueço disso. Fizemos muitas amizades por lá: Toinho Matias e família, Madalena Oliveira, seu Purdeu (que eu chamava de avô), seu Bilú, a família Praxedes, seu Leão, pai de dona Carminha e avô de Praxedes, e tantos outros personagens como meu tio José, filho de vó Nenem.

Na Rua da Ponte, as duas casas que moramos por lá também tinham amplos quintais. Na casa da mercearia, o quintal terminava no Rio Mundaú. Tinha pé de ingá, pau ferro, goiabeira e pitomba. O pé de ingá servia de poleiro para as galinhas que mamãe criava e o pé de pau ferro era onde subiam os cassacos que dona Antônia matava com o seu revólver balaú.

Na outra casa, a da grande cacimba, tinha pé de goiaba e manga e mamãe plantava inhame, verduras e outras culturas. A cerca era de madeira e arame farpado e tinha vários pés de bucha vegetal enrolados nela. Vizinho a essa casa tinha o armazém de compra e vendas de cereais que papai comprou do seu Zé Flor. No quintal do armazém tinha um pé de goiabeira onde eu ia brincar ou me refugiar com minhas amigas de infância, Marisa e Maria José, para escapar das surras que mamãe prometia quando eu chegava toda molhada dos banhos no tanque ou no Rio Mundaú.

Quando nos mudamos para a Rua Tavares Bastos, a casa não tinha quintal, mas o terreno vizinho que também era nosso tinha um imenso pé de manga, pé de pinha e de goiaba. Todas essas fruteiras fizeram parte da infância já tão distante e saudosa. Em todas essas ruas as crianças brincavam e faziam suas traquinagens infantis.

Na casa das minhas amigas Yelnya e Yelma Cardoso, o quintal era grande, mas o nosso interesse era pelo pé de sapoti da casa vizinha do seu Silvino, pai do nosso amigo Mano Plínio. Sendo assim, nós subíamos no muro para tirar os sapotis de lá, escondê-los no forno do fogão quando não estavam muito maduros, para depois comer. Outro grande quintal que eu era fascinada era o da avó de Yelnya, dona Luíza Cardoso, local de muitas fruteiras onde também gostávamos de passear.

Hoje em dia, por falta de espaço e pelo crescimento das cidades não existem mais quintais como antigamente: eles quase que foram engolidos pelo urbanismo exagerado e foram substituídos por outras construções, por necessidade de mais espaço, mas eles trazem muitas lembranças para quem teve essas experiências de vida saudável, quem teve infância no interior e casas espaçosas para suas brincadeiras.

De uns tempos para cá...

Por Olívia de Cássia Correia de Cerqueira

De uns tempos para cá estou introspectiva, pensando na vida e no tudo que ela me trouxe, ao longo dos meus dias, até o presente momento. Não posso dizer que eu seja uma mulher “normal”, mas ninguém é obrigado a ser cópia dos outros. A maturidade me trouxe algumas certezas, dúvidas e ceticismo.

Procuro não ser arrogante e extirpar de mim os ranços dos meus antepassados, a maioria cheia de preconceitos. Procuro me adequar às lutas sociais, a um mundo diferente daquele que viveram meus pais, em se tratando de atrasos e ideias preconcebidas e de desamor. Nessa seara, eu não me dobro e não me curvo às imposições sociais, ou a opiniões de terceiros, que imaginam mundos diferentes de nós.

Talvez isso seja motivo para me acharem meio louca mesmo. Confesso que a rebeldia sempre foi a minha marca principal, destacadamente na adolescência e juventude, quando eu discordava e discordo de conceitos e ideias do senso comum e de não me conformar com a opressão vivida pelas mulheres, o desamor e as injustiças sociais, coisas que fui assimilando com leituras de clássicos da literatura e de feministas que tiveram desta que nas revoluções mundiais, embora em alguns instantes da minha vida eu tenha parecido ter me acomodado e conformado com determinada situação, como se tivesse ficado anestesiada e distante do mundo real.

Sempre tive esse direcionamento em minha vida, desde que fui assimilando as primeiras concepções de vida e desde a infância fui percebendo as injustiças do mundo. A luta pelos direitos das mulheres foi uma questão que sempre acompanhei de perto; nunca me conformei com o conceito atrasado e retrógrado de que a mulher teria que ser subserviente, servindo apenas de objeto sexual para reproduzir e ser escrava do lar, ou que o casamento seria um destino selado e lacrado para o sexo feminino. Talvez tenha sido por isso que minha vida teve um rumo diferente da maioria das mulheres da família.

Depois da aposentadoria, tenho tido mais tempo de refletir sobre algumas questões um tanto quanto confusas do país, mas não vou aqui me aprofundar nesse tema, já desgastado, pois não é essa a proposta desses escritos e sim discutirum pouco sobre algumas situações vivenciadas por nós.

Chegar aos 58 anos não é fácil para ninguém, principalmente quando a gente é diagnosticada com uma doença neurodegenerativa, e se ver diante da possibilidade de ficar dependente de terceiros para as mínimas tarefas pessoais; tudo.

Mesmo que eu já soubesse dessa possibilidade, por conta do meu histórico familiar, mesmo que eu já tivesse essa certeza, foi constrangedor ter a certeza concreta, por meio de exame genético específico e de só ter sido diagnosticada oficialmente recentemente, o que me proporcionou a aposentadoria por invalidez e me afastar definitivamente do batente diário do jornalismo. O meu sonho desde menina, sonho que me levou a ter tanto desentendimento com minha saudosa mãe.

Mas a gente vai levando pelo caminho as nossas bagagens, que não são poucas, como diria um amigo meu. O bom é que tenho muita história para contar para os sobrinhos e sobrinhos-netos, se quiserem me ouvir ou ler o que escrevo, enquanto me é permitido. Costumo dizer, para quem me pergunta como é conviver com a Ataxia, que hoje em dia procuro encarar a vida com mais suavidade e sem aquele peso que eu tinha antes, na juventude, sem aquela angustia, que parece já me anunciava o futuro.