quarta-feira, 27 de junho de 2018

Em livro, jornalista de AL investiga alta incidência de doença rara na própria família



Veja como participar de campanha para arrecadar dinheiro e lançar autobiografia


Registros de histórias familiares fizeram a jornalista alagoana Olívia de Cássia descobrir alta incidência da doença de Machado-Joseph, que é degenerativa, ainda sem cura e afeta os músculos.

A pesquisa na árvore genealógica remonta mais de um século. Entre trisavós, primos distantes e pessoas mais próximas, são mais de 80 casos da doença. Ela também foi diagnosticada.

Por isso, uma campanha de arrecadação do livro "Mosaicos do Tempo" está em curso. Objetivo é arrecadar recursos para lançar a autobiografia no próximo mês.

O livro de Olívia mistura histórias de União dos Palmares, de infância, crises da adolescência, conflitos de gerações, além da investigação pessoal sobre os casos da doença de Machado-Joseph existentes na família dela, até os conflitos da separação da autora, situação que a levou à depressão, como ela conta.

“Me separei no final de 2003 e fiquei muito mal, tendo sido aconselhada pela amiga jornalista Bleine Oliveira a fazer terapia com sua médica. Nessa época eu já apresentava, muito leve, sintomas da Doença de Machado Joseph”, conta ela.

Em quatro meses de terapia, ela disse que resolveu parar o tratamento, porque estava ficando muito dispendioso e resolveu escrever Mosaicos do Temo. “Era o começo de 2004 e resolvi escrever. Varava as madrugadas escrevendo e chorando e em dois dias eu tinha escrito dez página; reviver tudo aquilo foi sofrido, mas purificador. De lá para cá já fiz várias intervenções , seja acrescentando, modificando ou cortando frases”, observa.

Segundo Olivia, a partir de suas conversas com familiares mais velhos foi descobrindo a história da família e surgiu também a idéia de fazer uma árvore genealógica. “Comecei a pegar alguns dados com meu primo José Cícero e em pouco tempo eu já tinha um bom material, mas parei por falta de dados maiores e mais aprofundados”, explica.

A jornalista descreve que a incidência dos casos da Doença de Machado Joseph ou Ataxia Espinocerebelar na família também a motivou a escrever e recentemente chamou a atenção de pesquisadores da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), que analisam as informações em busca de cura para a doença, que é degenerativa e afeta os músculos, coordenação, fala e a visão dupla.

“Não é fácil conviver com a Ataxia, pois a cada dia é um novo sintoma, mas agora procuro viver com mais suavidade e otimismo, vivendo cada dia, pedindo a Deus clemência, para que eu tenha uma sobrevida com dignidade”, pontua.

A jornalista atuou em jornais do Estado, Assembleia Legislativa e Sindicato dos Bancários e destaca que a ideia da campanha de financiamento coletivo de Mosaicos do Tempo foi da cientista social Ana Claudia Laurindo e do jornalista Odilon Rios.

“Pedi socorro para eles pedindo para saber dos caminhos para publicar meu livro, escrito desde 2004 e até este ano engavetado. Mandei uma cópia, para que analisassem e fizessem texto opinando sobre o que escrevi; a partir daí eles foram conversar comigo e falaram da campanha”, disse ela.

O livro está em fase de revisão, a capa está pronta e qualquer pessoa pode ajudar no financiamento, com R$ 20, R$ 50, R$ 100 ou valores superiores e, caso autorizem, terão o nome publicado como colaboradores no final do livro.

Serviço
O quê é? Campanha de financiamento coletivo do livro "Mosaicos do Tempo", da jornalista Olívia de Cássia.

Quanto pode ser doado? R$ 20, R$ 50, R$ 100 ou valores maiores.

Como doar? Basta entrar em contato com Olívia de Cássia (99653-1153) ou Odilon Rios (98871-0198)
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