Dez anos depois

Olívia de Cássia- Jornalista 

Dez anos se passaram desde que eu escrevi meu primeiro depoimento sobre a Doença de Machado Joseph (Ataxia spinocerebellar) e o que é conviver com ela, que fez parte de um livro com opiniões e relatos das pessoas portadoras desse problema e os que convivem e têm pessoas na família acometidas da doença.

No texto, discorremos sobre os impedimentos e limitações que passamos no dia-a-dia, desde dobrar um lençol, até apertar a tampa de uma garrafa, pois vamos perdendo a coordenação motora, a escrita vai ficando irreconhecível e a visão duplicada, em 3D; tombos, quedas, engasgos, incontinência urinária e dores nas pernas, nos ombros, entre outros sintomas.

 Esse primeiro livro foi organizado por Priscila Fonseca, à época presidente da Associação Brasileira dos Portadores das Ataxias Hereditárias e Adquiridas, que já publicou outros tantos textos tratando sobre o mesmo assunto onde consta, entre tantos outros, o meu depoimento, agora com algumas alterações mais atualizadas.

À época meus sintomas ainda não estavam muito aparentes, se é que podemos considerar assim,  desde que comecei a desenvolver os primeiros sintomas, há cerca de doze anos, depois de uma crise emocional que me levou à depressão, por conta da separação. Muita gente na minha idade, inclusive vários parentes meus, já não conseguem se locomover sem a ajuda de um andador ou de uma cadeira de rodas, devido aos tombos e quedas que são frequentes.

Eu já me convenci de que devo adotar a bengala como sinalizador social, como me aconselham os amigos portadores do problema, do Grupo Ataxias Hereditárias, pois meu equilíbrio está muito comprometido, com quedas e tombos feios. Minha fala e minha audição também já começam a ficar comprometidas e agora entendo o motivo de o meu pai ficar tão irritado quando dizíamos que não entendíamos o que ele falava.

Muitos tios e primos tiveram ou têm esse problema, que ainda é misterioso e não tem cura. Imperfeições na voz, ao falarmos, entre tantas limitações que já começam a me incomodarem. A comunidade médica brasileira se voltou para a Doença de Machado Joseph há bem pouco tempo, na década de 90, a partir do surgimento de grupos familiares em estados como o Rio Grande do Sul, Paraná, mas é possível encontrar portadores em todo o País, sendo o RS o Estado onde tem grande número de pessoas acometidas pela ataxia spinocerebellar.

Na minha família, todos se referiam a esse problema como “a doença da família” ou a “maldição da família Siqueira/Cerqueira\ Vieira\ Correia\ Paes” e há bem pouco tempo é que descobrimos o nome científico. É uma doença rara e segundo os cientistas teve início na Ilha dos Açores, em Portugal, onde os casamentos consanguíneos foram acontecendo de forma desordenada.

Da mesma forma aconteceu na minha família. Meus pais eram primos-irmãos, assim como seus ascendentes e os relacionamentos foram se perpetuando e a doença se alastrando como se fosse uma maldição. Dizem que o portador de ataxia é um revoltado, rebelde, depressivo, mas tem muito portador usando de bom humor para aliviar as nossas dores e os nossos incômodos. Resolvi adotar a mesma tática, procuro dar suavidade ao que me resta.

Na internet é fácil a gente encontrar links e comunidades de piadas que foram criados por atáxicos com a finalidade de tornar o nosso dia-a-dia mais digerível, ameno e menos pesado. A internet nos trouxe muitas facilidades porque podemos trocar informações com outros portadores da doença em comunidades como o Facebook, Watsap; grupos como o Ataxia net no Yahoo e outros.

Quem convive diariamente com um portador de ataxia, no estágio mais avançado, sabe do que eu estou falando. Foi assim com minha mãe e meu irmão Paulinho, que cuidaram do meu pai, em União dos Palmares, até o último suspiro. Há muito preconceito ainda na sociedade para com as pessoas que têm esse problema, tanto que muita gente esconde a doença e diz que é apenas uma labirintite.

O teste genético, molecular, vai apenas comprovar o que já sei: que sou portadora de uma herança maldita. Convivi com meu pai, acompanhei tudo de perto e tenho consciência dos meus sintomas e limitações.

Procissão do mastro da festa da padroeira

Foto: Olívia de Cássia - arquivo 2014

Olívia de Cássia – jornalista

Será neste domingo, 17, a procissão do mastro da festa da padroeira de União dos Palmares, Santa Maria Madalena. São 181 anos de festividades e fé do povo palmarino, que todo ano representa a sua fé acompanhando o cortejo.

A árvore esse ano foi tirada na Fazenda Laginha, onde ficava a antiga Usina Laginha, e como tradição será carregada por milhares de fiéis; mas  antes de falar da fé e da religiosidade do nosso povo, vai aqui uma sugestão: que para cada árvore cortada anualmente, outras dez sejam plantadas, para preservar o nosso meio ambiente.

A saída do cortejo será no final da Rua Juvenal Mendonça (antigo Castelo Branco),  com destino à Igreja Matriz de Santa Maria Madalena. A procissão percorre cerca de três quilômetros: são fiéis que fazem o percurso quase correndo: a pé, de moto, bicicleta; cavalo ou carro.

Um  detalhe que se mistura com a fé é um culto pagão e incomoda muita gente: alguns homens embriagados durante o trajeto, montados nos cavalos, que às vezes assustam. Depois da procissão, costumam desfilar na Avenida monsenhor Clóvis Duarte, para demostrar ostentação e ficam lá até tarde da noite.

Alguns comerciantes de churrasquinho aproveitam para faturar e até paredões são instalados.  Já teve ano que depois do evento ou durante aconteceram casos de agressões e até tiroteios, por conta da injeção exagerada de álcool.

Mas a festa de Santa Maria Madalena é o principal evento turístico religioso/cultural de União dos Palmares e reúne milhares de devotos da santa, bem como pessoas que querem apenas se divertir. 

É nessa época que se dão os encontros fraternos; de amigos e familiares que passam o ano distante. 

Desde criança acompanho esse ritual. Lá em casa era costume a gente receber os parentes que chegavam do Rio de Janeiro e era tudo muito bom de se viver tudo aquilo.

São momentos que estão na memória de quem viveu em União dos Palmares nas décadas de 60; 70; 80 e por aí vai. Um tempo de calmarias, onde a cidade não tinha essa violência estampada nos dias de hoje, onde a gente ia visitar as casas dos amigos e familiares; fazia refeições, se divertia harmoniosamente.

Outro setor que vai festejar o período é o  comércio local, pois  é uma oportunidade de faturar um pouco mais e aquecer as vendas. Lembro que nessa época do ano, as moças não repetiam uma roupa para o evento e nas nove noites de festa se trajavam com peças diferenciadas.

As atrações artísticas para o evento, que acontece na Praça Basiliano Sarmento, o point das atividades culturais de União, onde está localizada a Igreja Matriz de Santa Maria Madalena; a Casa do Poeta Jorge de Lima e próximo ao Museu de Maria Mariá,  ainda não foram anunciadas.

Atualmente a festa cresceu bastante: antigamente estava restrita apenas na praça, mas atualmente se estendeu até a Avenida Monsenhor Clóvis Duarte e o pátio da antiga Estação Ferroviária, mudando toda a estrutura da cidade nessa época, como o deslocamento da principal feira livre e o trânsito.

Este ano eu não poderei ir para a procissão das charolas e nem para mais dias de festa, mas por certo neste domingo estarei presente, embora que discretamente, por conta de motivos superiores, mas estarei daqui, pedindo a proteção da santa. Fiquem com Deus.

Mitos se vão. E outros... virão??

Por Gabriela Rodrigues

Jornalista

Você já ouviu a versão de “under pressure” apenas com os vocais de David Bowie e Freddie Mercury?! Experimente, o áudio está disponível no youtube. Recomendo aumentar o volume. E, de preferência, ouvir nos fones de ouvido. Para perceber detalhes da genialidade de Bowie e Freddie. E esta é apenas uma parte do que esses dois mitos tinham em comum.

O áudio é uma gravação do verão de 1981, no Mountain Studios, na cidade de Montreux, Suíça. E voltou à tona em redes sociais e site no dia 11 de janeiro, diante da notícia da morte do camaleão.

Um dueto como esse provoca alegria e melancolia. Alegria por não fazer parte de uma geração que “viu e viveu” inícios de mitos como Freddie ou Bowie, “no olho do furacão” da música e da cultura pop, mas por ter figuras emblemáticas como estas fazendo parte de minha trilha sonora e do meu dia a dia há anos, provando que são atemporais, únicos, como uma arte que se mantém viva, atual e atemporal. Basta ouvir Under Pressure algumas vezes, (de preferência com Bowie!) para descobrir algo novo a cada vez que o fone de ouvido é plugado e o som começa a rolar.....

A melancolia é a de constatar que pouco a pouco os grandes ícones se vão, sem que outros “a altura” surjam para preencher lacunas impreenchíveis. A melancolia é a de saber que sim, bandas e artistas novos surgem e se consolidam no cenário cultural, mas não como lendas capazes de transcender gerações e de ditar, mais do que música, comportamentos, estilos de vida, formas de pensar, agir e questionar ideias e ideais. E é disso que precisamos. Mais do que da música, precisamos da música que nos transforma.

Este não é um texto para ser nostálgico, mas apenas uma impressão. Porque basta ouvir a “capella” de Bowie e Freddie para entender porque gosto tanto de um som que ao longo da vida absorvi de meus pais, irmãos e de mim mesma. E que continuarei a absorver, a sentir de forma diferente, e a viver. Porque jamais haverá, nunca mais, outro Bowie, nem outro Freddie, nem outros Hendrix, Elvis, Cobain, Lennon, Janis Joplin, Michael Jackson, Jim Morrison... Sem falar dos nossos Tim Maia, Cazuza, Raul, Renato Russo.... e outras lendas.

E outros grandes irão.... outros “outros” surgirão. Mas as lacunas são impreenchíveis. Há nomes incríveis, mas ainda não há produção que se possa comparar a obra consolidada por mitos das eras pop e rock das décadas de 60 a 80...

Não sei se pelo contexto, não sei se pela era, ou se, simplesmente, o que houve de melhor na música “já era”....

Atemporais. Apenas tudo isso.

Meus heróis morreram de overdose.

DUAS BARRAS PRIVATIZADA?

Lindair Amaral - Professora do Pronatec - Cursos Técnicos

Não Bastasse a concessão do uso de uma duna (literalmente), um pedaço cuja preservação deveria ser obrigatório pelos órgãos públicos responsáveis, se ergue um restaurante, cuja força me parece tão grande, que se sobrepôs ao nome do lugar que hoje é chamado de Dunas de Marapé.

Não obstante a tamanho desrespeito, por estar do outro lado do rio, temos, na maré alta, fazer uso para a travessia de um barco local, apesar da entrada oficial, que custa R$5,00 por pessoa (negociável, bem seja dito).

E a surpresa maior vem exatamente aí. O jantar R$60,00 (sessenta reais) por cabeça até pode ser entendido já que o preço é livre em estabelecimentos privados.

Mas, pensamos, vamos apenas sentar na cadeira de praia, comer uns petiscos e se deliciar com a paisagem. Fomos barrados antes mesmo de sentar pelo garçom que nos trouxe a seguinte informação: Para uso das cadeiras teríamos que pagar R$ 30,00 (trinta reais), achei justo já que me acostumei a ser cobrado por esse serviço em outros lugares, mesmo que não concorde com ele. A consumação deveria ser a liberação dessa taxa.

Mas, o pior estava por vir, esse valor era por cabeça, ou seja, R$ 240,00 (duzentos e quarenta reais) já que estávamos em oito pessoas. E pasmem, sem negociação, com ou sem consumação!!! Me senti mais que roubada, me senti humilhada na terra que propago e trago de longe pessoas para conhecer.

Me senti em uma terra sem dono, onde além de burlar a lei de proteção à natureza, exploram os turistas (principalmente os que não lhe são convenientes). Me senti discriminada, gente da terra para quê, se vários ônibus da CVC são capazes de engordar os cofres sem se misturar aos alagoanos? Não seria então essa forma também de discriminação?

Do outro lado do rio, pequenas barracas simples e muita gente! Gente que não pode passar para o outro lado e nem ocupar frente da barraca, mesmo levando suas cadeiras e guarda sol, (declaração do usuário da terra) isso senhores é privatização de uma praia pública e discriminação do lazer daquele que não pode ser extorquido pelos valores tão altos cobrados.

Minha indignação vem do meu retorno, no mesmo barco, que não devolveu meu dinheiro. Vem do poder público que não fiscaliza e dos órgãos que fingem não ver o sacrilégio da construção em área ambiental. Vem da farsa que acompanho em alguns lugares que são prejudicados e outros que são liberados sem restrição, apesar de tantas restrições...

Qualquer alagoano sabe do que falo. Em tempo de se salvar o verde e se lutar pela preservação ambiental, o litoral norte é invadido por prédios e prédios a beira mar, indiferente ao enfrentamento das águas contra suas encostas. Indiferente ao aumento de volume de água que se espalha e destroi.

Minha indignação vem por não ter respostas, não ter recursos, não ter canais além da minha própria voz e da voz de milhares de alagoanos cujo poder público finge não escutar.

Não bastava o reduto territorial feito pela política, agora também sofremos pela privatização do lazer público alagoano.
E eu pergunto... ATÉ QUANDO?

Um novo recomeço

Olívia de Cássia - jornalista

Recomeçar sempre é a palavra de ordem, para que a gente se fortaleça, aprendendo com as adversidades e se fortalecendo com elas. O ano-novo mal começou e, de fato,  o brasileiro só começa a voltar à normalidade logo depois do carnaval, que esse ano, feliz ou infelizmente, acontece no começo de fevereiro.

Depois das festas de fim de ano, o povo já começa a pensar no carnaval; mas para os palmarinos da minha terra, antes disso vem a festa da padroeira, Santa Maria Madalena que faz parte da vida de todos nós, evento que renova a nossa fé e preces nos fazendo voltar mais para a espiritualidade, no caso daqueles que a tem.

 Na semana de festejos natalinos e de réveillon as discussões políticas nas redes sociais se aquietaram um pouco, mas não quer dizer que esse arrefecimento nos ânimos seja a ‘insustentável leveza da resignação’.

A  gente sabe disso, pois o poder é tão fascinante para muitos que chega a anestesiar mentes e corações com a perspectiva dele e esquecem essa gente o que o ser humano tem de melhor e mais bonito: a humildade.

Não podemos nos esquecer,  mesmo que tenhamos deixado as querelas um pouco de lado, a luta contra a corrupção, pela preservação da nossa democracia, conquistada com sacrifício e morte de muitas pessoas, por homens e mulheres de bem desse país.

Não podemos esquecer também a guinada do conservadorismo estampada nas mídias sociais, por pessoas jovens, estranhamente tacanhas e pequenas na maneira de pensar, o que só revela a verdadeira face daqueles que se escondem por trás de um teclado de computador ou de um celular.

Mas o coração precisa estar arejado para que não nos embrenhemos nessa seara tão perigosa. Nessa época do ano é de praxe que eu fique um tanto quanto acometida de uma ‘macambuzisse’, refletindo sobre algumas situações de minha vida pessoal; minha saúde e escolhas individuais, sem importância para quem quer que seja, sendo-o relevante apenas para mim.

Tenho refletido muito nesses tantos anos de vida que me chega logo no início de mais um janeiro, embora eu não me sinta tão idosa quanto a idade que já me bate à porta.  Não tenho sentimento de culpa de qualquer que tenha sido minhas ações, apenas daquelas que por acaso não tenha trazido nenhum fruto positivo.

As minhas reflexões talvez se deem pela covardia de pensar que posso vir a precisar do auxílio de cuidadoras, tão logo os sintomas da DMJ se agravem. Mas não quero pensar nisso agora. O que me vem à mente são sentimentos de paz, humildade que aprendi com meu pai.

O pensamento que me chega na manhã é de otimismo, esperança e positividade, acreditando que eu possa superar as sequelas e ainda produzir muitos frutos, que no meu caso são as minhas ferramentas de trabalho: a escrita e a fotografia; também as amizades conquistadas ao longo da minha existência.

Meu lema sempre é viver para apreciar e desfrutar da cultura, diversão e arte e ainda aproveitar o que a vida pode me oferecer de melhor. Não posso pensar em situações que não sejam de paz e bem e esse recomeço tem que vir acompanhado desses ingredientes primordiais.  Para reflexão. Fiquem com Deus.

Metas e desejos para 2016

Olívia de Cássia – jornalista

Dizem os especialistas que a gente tem que se planejar no fim do ano que termina para atingir as metas no ano que chega; traçar metas e tentar cumpri-las. Eu gostaria muito de ter essa organização e espírito de determinação.

No meu caso, costumeiramente, nada do que planejo, se por acaso o faço, dá certo. Às vezes prefiro ir na aventura mesmo ou não fazer. Vejo muitas pessoas quando chega o fim do ano, principalmente na virada para o Ano-Novo, fazendo promessas diversas.

Muitos e tantos chegam a acreditar que vão realizar o planejado e muitas vezes realizam mesmo. Da mesma forma que sou diferente de todo mundo, prefiro ir levando, já que em outros momentos cheguei a listar vários objetivos e nenhum eu consegui atingir tal o grau da minha desorganização pessoal.  

Não posso dizer que 2015 tenha sido o pior ano da minha vida; isso não. Apesar dos problemas que o país está passando e os que tenho vivenciado, esse não foi dos piores e passou tão rápido que nem acredito que tenha terminando.

Nessa altura do campeonato o que desejo mesmo é um pouco mais de saúde; clemência do criador para me dar um pouco mais de chance; um pouco mais de vida, para que eu continue trabalhando e fazendo minhas próprias tarefas.

Diz o poeta que a receita para um ano-novo é que você se renove primeiro, pois não adianta você querer que o ano te traga mudanças se você não mudar primeiro. Nesse caso quem tem que se renovar sou eu.

Resolvi já há algum tempo, viver a vida de forma leve, tentando aproveitar o que ela tem de mais belo, sem me importar com o amanhã. Viver cada momento da forma  como posso, tentando dar mais suavidade aos dias que me restam.

Nunca fui de me importar e querer luxos e riquezas; apenas quero tentar viver com um pouco de conforto e sem fardos, já que carreguei pesos muito pesados. Com o tempo, fui me desfazendo das mágoas e das raivas.

Não adianta a gente carregar sentimentos assim dentro de nós; eles só nos tornam pessoas angustiadas, nervosas e sem sossego. Já me livrei desses inconvenientes tem muitos anos e hoje em dia procuro o melhor de mim.

Nunca fui de me importar com a opinião alheia no que se refere à minha vida. Sempre tive um pouco de rebeldia e sigo carregando comigo o sentimento de libertação. É muito bom a gente ser livre, não ter que dar satisfação da nossa vida para segundos e nem terceiros, a não ser que tenhamos disposição para isso.

De pronto a gente vai começar um ano com esperança e positividade, fugindo daqueles clichês, mas esperando o melhor para nós e para todos aqueles que ainda acreditam num mundo mais humano e mais fraterno, sem xenofobias, racismos e sem ódio dentro de cada um de nós.

De resto, sem planejar e sem querer atingir metas mirabolantes, quero desejar um Ano-Novo de paz, harmonia, comida na mesa de todos os alagoanos, muita cultura, saúde, diversão e arte para todos. Feliz 2016!  

Achiles Escobar quer resgatar personagens esquecidas do carnaval de Maceió

Olívia de Cássia - Repórter - Primeiro Momento

O artista plástico paranaense José Achiles Escobar, nasceu em Cambará, no Paraná, e é um entusiasta da cultura popular alagoana, mas numa conversa franca com a reportagem ele fala de diversos assuntos e avalia que a cultura patriarcal está totalmente falida.

Achiles Escobar conta que está trabalhando as peças em seu ateliê Tendão d’Aquiles, que este ano completa 25 anos e também serve de escola para alunos de bairros como o Jacintinho, Reginaldo e Jaraguá, que vão até o local aprender as técnicas de sua arte. Fotos: Paulo Tourinho

 Com ateliê e residência no bairro de Jaraguá,  Achiles Escobar reclama da falta de incentivo à cultura popular e quer resgatar uma figura do carnaval, que em Alagoas está esquecida: a Ala Ursa, que sai no boi de carnaval.

“Esse resgate é porque as pessoas estão matando alguns personagens dos autos da cultura popular alagoana, devido a essa questão das mudanças; uma discussão de que tudo é contemporâneo”, destaca.

Segundo ele, o objetivo de fazer esse resgate, é para que não morra essa tradição. “O Ala Ursa nasce no bairro do Reginaldo e é preciso que se coloque mais em evidência, porque ele é um trabalho de marketing; é uma figura mitológica: é o corpo humano com a cabeça animal”, destaca.

Achiles Escobar comenta que numa exposição que viu em São Paulo, da obra de Pablo Picasso, tinha a figura de um minotauro violentando uma mulher. “Então eu vou trabalhar também essa apologia do Ala Ursa e do boi, do ponto de vista da crítica social, da violência dentro da cultura”, argumenta.

Segundo ele, o Ala Ursa também é uma parte poética que não tem mais no boi de carnaval. “E eu estou tentando fazer um resgate plástico; ele tem um visual bonito; a gente pode fazer um personagem para ele representar o período de carnaval em Alagoas”, opina.

O artista plástico avalia que esse personagem do carnaval era para estar na orla; interagindo na prévia do carnaval. “Esse personagem ele está desaparecido, está propício a desaparecer”, reclama.

Achiles  Escobar conta que está trabalhando as peças em seu ateliê Tendão d’Aquiles, que este ano completa 25 anos e também serve de escola para alunos de bairros como o Jacintinho, Reginaldo e Jaraguá, que vão até o local aprender as técnicas de sua arte.

 A versatilidade desse artista, que adotou alagoas de coração, chama a atenção de quem visita seu local de trabalho. De artista a professor, ele comenta que tem peças que saíram no carnaval do ano passado.

 “Esse ano quero colocar dois Ala Ursa, no bloco Jaraguá é o Bicho, que vai fazer dez anos e desfila com os alunos do ateliê”.  Segundo ele, o bloco nasceu de uma ideia de que o bairro, para ser um polo cultural tinha que ter uma manifestação. “Dez anos atrás não tinha nada; aí num projeto da Secretaria de Cultura nós criamos o bloco. O alagoano era tão desinformado que ele não sabia o que era um Jaraguá”, ressalta.

‘O bicho veio para entrar no Jaraguá e fazer uma revolução’

Achiles observa que foi fazer a pesquisa e encontrou num CD do Chique Baratinho, que eles têm a figura de um Jaraguá. “Pesquisei na internet e batizei o nome do bloco de Jaraguá é o Bicho. Eu criei um bicho exótico tipo um dragão, que ele vem na transversal do tempo, na contramão da anticultura”, argumenta.

O bicho, segundo o artista plástico, veio para entrar no Jaraguá e fazer uma revolução. “Esse nome é forte; é importante. Na linguagem indígena ele é o senhor dos montes, é o dedo de Deus; a parte mais bonita. Quando ele está na terra, é um jaraguá, quando entra no mar se transforma numa sereia. É a questão de se colocar a lenda de como surgiu o bairro”, descreve.

Achiles Escobar explica que no segundo ano de desfile do bloco foi acompanhado pelo grupo de maracatu Baque Alagoano. Segundo ele, há uma dificuldade muito grande de se aglomerar pessoas para falar de cultura.

O artista plástico reclama que com o decorrer do tempo as coisas foram mudando em Maceió. “Meu ateliê teve que fechar, por conta da mudança do trânsito, a violência desenfreada; a desvalorização da arte, porque hoje em dia não se consegue mais sobreviver de arte; eu ainda sou o último moicano, sou persistente, acredito que a arte é uma alavanca para a transformação, mas isso não pode partir da mente e ficar apenas uma utopia minha, tem que ser uma coisa universalizada, que agrega muitos valores”, reforça.

Achiles Escobar avalia que a arte conta a história de um povo e faz muito bem, mas que a cidade de Maceió está meio perturbada, vivendo um período muito sério na questão da negritude, da consciência negra, da religião de matriz africana.

 “Os preconceitos que estão aflorando, esquecendo que existe outra cultura; ela é mais liberta, não é essa cultura repressora, de entrar em questões de valores que a gente já sabe, desde que o Brasil é Brasil e que o mundo é mundo”. Segundo ele, o preconceito é o que impede a arte de existir.