Olívia de Cássia Cerqueira
Ouço o
apito do navio, no Porto de Maceió, anunciando a partida ou chegada de algum
Cruzeiro. Imagino que eles estão trazendo ou levando turistas que vieram
conhecer as belezas da nossa terrinha.
O aroma do
café recém coado invade a casa com um aroma inconfundível. A ameaça de
chuva passou, o sol ficou encoberto; faz muito calor em Maceió.
Apesar do
tempo, veio alguma leveza e também muita criatividade nos movimentos. Se não
posso caminhar na rua, caminho dentro de casa, auxiliada pela cadeira de rodas.
Minhas
crises alérgicas aumentam com a mudança do tempo. Vão e voltam. Tem dias que é
mais difícil respirar, mas a gente supera.
Os males da
velhice e da Ataxia vão se acentuando com o passar do tempo, devido as quedas e
a idade. Sou uma mulher com dores. Dores ciáticas e o enrijecimento das pernas
aumentaram, atrapalhando a coordenação e o caminhar.
Não tenho
medo da morte, eu tenho medo é de um ficar dependendo de terceiros, entrevada,
e não mais poder ser eu mesma. Minha coluna já aponta sinal de desgastes, está
torta.
O meu
deslocamento quando consigo levantar, lembra o das bruxas retratadas no cinema
e nas histórias infantis. Depender dos outros para as tarefas mais
corriqueiras, simples e pessoais é a pior coisa na vida.
A gente se
sente pequena, sem chances, com vergonha, sem metas e sem chão. Numa pesquisa
rápida na internet, estima-se, no geral, que a taxa de ocorrência de pessoas
com Ataxia Cerebelar Hereditária Dominante é 2,7/100.000.
Avalia-se
que haja pelo menos 2.000 pessoas portadoras desse problema no Brasil, segundo
a Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas, na internet. Avalio
que pode ser muito mais se levarmos em conta os casos não notificados.
Pelo menos
na minha família, quando comecei a fazer um levantamento para publicar meu
primeiro livro, já tinham sido acometidos mais de 80 familiares, entre primos e
tios.
De lá para
cá, não pesquisei mais, mas foram muitos os acometidos, inclusive outro irmão,
um sobrinho e tantos parentes.
Também
conhecida como doença rara ou DMJ-Doença de Machado-Joseph, os primeiros
sintomas da Ataxia aparecem geralmente na vida adulta, perto dos 40 anos. Aos
poucos, o paciente perde a coordenação dos movimentos, começa a andar
cambaleando e a falando com dificuldade.
Com o
tempo, as quedas se tornam frequentes e sou testemunha disso. Tenho caído muito
e me ferido levemente, sem quebrar nenhum osso, mas a coluna e as pernas estão
avariadas, devido a essas quedas.
E,
finalmente, o destino cruel dos doentes é ficar limitados à cadeira de rodas. Imploro
todos os dias ao Criador e anjos de luz, para não chegar ao estágio derradeiro
que é o atrofiamento dos membros.
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