quarta-feira, 4 de setembro de 2019

Bem-vinda, fisioterapia


Por Olívia de Cássia Cerqueira

Quando fui diagnosticada com Ataxia, em 2016, Doença de Machado Joseph, SCA3, eu já fazia fisioterapia há dois anos, porque eu já sabia do meu problema, que é hereditário, e minha sobrinha trabalhava na clínica. Quando entrei de benefício, consegui uma vaga no Cesmac, por meio de uma amiga, e lá estou há três anos. Sou muito grata.

No começo, a gente acha os exercícios fisioterápicos leves e não acredita que surtam efeito algum, pura ignorância nossa, mas com o tempo vamos sentindo alguma melhora, embora a DMJ não tenha cura e a fisio seja apenas um paliativo.

Meu irmão desistiu muito cedo de fazer exercícios, dizia que não adiantava, não tomava nenhuma vitamina ou remédio que fosse e quando eu dizia que ele precisava de um remedinho, calmante, ele dizia que a doida era eu.

Conviver com esse problema não é fácil, não. Tem horas que aparentamos estar muito bem mas, de repente, dá uma moleza, uma fadiga, que alguns podem avaliar como preguiça. A vontade que dá é ficar na cama o dia inteiro.

Mas eu sou muito teimosa e não me rendo: eu teimo, sou persistente e insisto, apesar dos vários sintomas de outras doenças que vão surgindo. Eu já afirmei em outros momentos, que só quem está passando por isso sabe o que digo.

Ataxia é uma doença rara e hereditária, de fundo neurológico, causada por genes defeituosos que são transmitidos, pelo pai ou mãe portador da doença, 50% de chance de transmitir para seus descendentes, de geração à geração. Minha família, direta ou indiretamente que o diga, pois os casos foram se multiplicando ao longo dos séculos, vindo de Portugal, segundo os cientistas.

Os primeiros sintomas da Ataxia são dificuldades com equilíbrio e coordenação, depois com a fala e deglutição, e, finalmente, problemas respiratórios, já são do conhecimento de algumas pessoas. Já fui aconselhada a procurar um fonoaudiólogo, pois minha fala começa a ficar atrapalhada, nas ainda não o fiz, talvez por preguiça mesmo.

Os portadores desse problema vão sentindo suas limitações aos poucos, e vão precisar da ajuda de outras pessoas conforme a doença vai se agravando. Enquanto o cérebro trabalha na velocidade normal, o corpo responde em câmara lenta e isso revolta muita gente acometida do problema.
Ninguém conhece ainda a causa básica da doença, mas no caso da minha é por meio dos casamentos entre primos e parentes. Sabemos que vamos precisar de apoio e solidariedade, sem pieguice, de todos.

Tenho encontrado muita gente solidária e muitos amigos que têm me ajudado a seguir na minha luta, para que eu não desande de vez. Estou procurando viver o que me resta de maneira leve, embora muitos portadores da doença se tornem revoltados e chegam a cometer suicídio, graças a Deus minha vontade de viver e viajar, aproveitar o que me resta, me impedem desse tipo de pensamento negativo.

Nasci e me criei na cidade de União dos Palmares ouvindo histórias de uma doença que afetava a família e da qual ninguém sabia o nome e só se referia à tal como a doença da família ou a maldição dela. Cresci tendo informações de tios e primos e depois meu pai que foram acometidos pela Ataxia; comecei a perceber que eu tinha alguns jeitos e sintomas dos portadores da doença.

No caso do meu pai, seus irmãos de pai e mãe tiveram a doença e já conheci alguns andando de bengala ou inválidos. Meu pai viveu por 14 anos inválido também. Bem no começo dessa história fui dando como certa a possibilidade de alguma pessoa lá de casa vir a ter a Ataxia.

Nesse ínterim, meu irmão do meio, Petrônio José, já falecido, foi apresentando acentuadamente os sintomas, até que deixou de trabalhar, se aposentou, se tornou cadeirante e veio a falecer, depois de uma convulsão provocada pelo engasgo agudo (um dos sintomas da ataxia) e depois do internamento por um mês e os sintomas se agravarem, virou uma estrelinha.

Embora seja apenas para retardar a paralisia de braços e pernas, a fisioterapia me faz um bem enorme e não vou parar de fazer, enquanto eu puder me mexer. Bem-vinda, fisioterapia.,

Um comentário:

Adriano Oliveira disse...

Excelente relato, e muito animador para que as pessoas tenham na mente e no coração um sentimento nutrido pelo otimismo.

Bem-vinda, fisioterapia

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